Я тебя не брошу! Три истории, после которых ты поверишь в любовь

Через полгода после рождения Насти Татьяне и Александру пришлось оставить детей на попечение бабушек и дедушек и уехать в Москву. Вариантов не было: Тане требовалась трансплантация костного мозга.

Это значит — как минимум месяц в стерильном боксе. Это значит — тяжелое состояние: тошнота, рвота, высокая температура — «обязательный минимум». Это значит — еще несколько месяцев «стерильной» жизни после операции: без встреч с посторонними людьми и выхода на улицу (ни в коем случае нельзя столкнуться с инфекцией), в идеально чистой квартире (которую кто-то должен убирать). Это значит – еще год жизни рядом с больницей, примерно столько времени нужно, чтобы донорский костный мозг прижился и начал функционировать как собственный.

Очень много зависит от того, насколько донор и рецепиент совместимы. 100% совместимости, конечно же, не бывает, но чем выше процент, тем больше шансов, что трансплантация пройдет успешно. К сожалению, единственный неродственный донор, который был полностью совместим с Таней, от донации отказался. Донором стал Танин брат, но совместимость составляла всего 50%. А это значит был высокий риск осложнений.

Всё это время (и до сих пор) с Таней рядом находился ее муж Александр. Сам он говорит, что ему очень повезло: все, кто был в силах помочь семье в этой ситуации, помогали. Работодатель Александра предложил ему оформить отпуск по уходу за ребенком до полутора лет, так что увольняться не пришлось. Родители взяли на себя заботу о внуках. Фонд борьбы с лейкемией организовал сбор средств. Александру, казалось, осталось самое малое — просто быть рядом с женой.

На самом же деле это, как мы знаем, и есть самая большая и трудная часть дела. Мужчин, оставляющих жен с таким диагнозом, очень много. Александр говорит, что ему такая мысль даже в голову не приходила.

«Знаете, я даже как-то не думал, что такое бывает, — говорит Саша. — Я, конечно, не хочу никого осуждать, я ведь не знаю, как эти люди живут, какие у них в семьях ситуации. Но с моей точки зрения это настоящее предательство. Мысли оставить Таню у меня никогда не появлялись. Мы — семья, и мы будем вместе, несмотря ни на что.

В борьбе с болезнью жены Александру пришлось взять на себя то, что до сих пор почему-то считается женской работой. Он неотлучно находился с Таней в больнице и выполнял обязанности сиделки. В стерильном боксе по-другому не бывает: или ты все делаешь сам, или всякий раз думаешь, а не принесет ли посторонний человек инфекцию, которая может убить твою жену. Александр мог себе позволить только иногда выходить в магазин или аптеку. Все остальное время они находились вдвоем с Таней в палате. Быть надолго запертыми вместе в одной комнате — само по себе серьезное испытание для пары, а если при этом одному из них плохо? Как тогда?

«Эмоции были, конечно, — рассказывает Александр, - пару раз я мог их выплеснуть, но это просто способ сбросить эмоциональное напряжение. Оно, конечно, было колоссальным. Но в целом все нормально прошло. На самом деле ведь самое страшное — это неизвестность. Когда Тане поставили диагноз, было очень страшно, потому что ничего непонятно: что делать? куда бежать? Особенно в нашей ситуации: никто не знает, как поступить, когда такой диагноз ставят беременной женщине. И до тех пор пока врачи не объяснят, ты находишься в абсолютной растерянности – это как попытки найти дорогу в густом тумане: ты никак не можешь угадать, куда тебе идти. Вот это тяжело. А потом ты просто миришься с ситуацией: вот есть болезнь — это данность. Ее надо лечить. Но теперь ты знаешь, как именно, и просто делаешь то, что должен. И становится намного легче: ты решаешь проблемы по мере их поступления – и всё. У тебя есть план, и ты просто переходишь от этапа к этапу. Это уже несложно.

Когда слушаешь Александра, кажется, что ему было несложно всё: ухаживать за женой после сложнейшей операции; расставаться с детьми, потому что так надо, иного выхода нет; взять на себя максимум заботы о семье. Он говорит об этом как о чем-то, само собой разумеющемся, что не требует никаких дополнительных усилий. Но, конечно, это не так.

«Я думаю, — вступает в разговор Таня, — что тяжелее не тому, кто болеет, а тому, кто рядом. Ну вот у меня, допустим, высокая температура – день, два, три... Потом я просто привыкаю: каждый день одно и то же самочувствие, каждый день одни и те же процедуры. Это становится рутиной. А ему, понимаете, всё это время приходилось смотреть, как мне плохо, и осознавать, что он вообще ничем не может помочь. Мне кажется, что это — самое сложное».

Александр об этом не говорит и вообще, похоже, немного стесняется нашего разговора, как будто считае, что такого внимания он ничем не заслужил. Переводит разговор на детей.

«Настя пока у бабушки и дедушки. Мы с Таней часто ездим в Москву, вот сейчас опять тут, а родители живут за 200 километров от нашего города, малышку туда-сюда не навозишься. А Степка всегда с нами, когда мы в Рязани. Получается, что я весь день занят: в квартире нужно все время убирать, с ребенком погулять, позаниматься, сводить его куда-нибудь — он же сильно скучает. Зато Таня готовит, когда хорошо себя чувствует. Это ей можно.

А вот на вопрос об отношениях Александр отвечает охотно: «Нет, отношение к Тане у меня вообще не изменилось. Она как была, так и осталась моей любимой женщиной, женой, мамой наших детей. На мои чувства ее болезнь никак не повлияла. Я просто знаю, что мы должны это пережить – и переживем. Ни о чем плохом я не думал и не думаю. И, безусловно, любовь никуда не делась».

Таня на тот же вопрос ответила немного иначе: «Я всегда мечтала выйти замуж именно за такого мужчину – за надежного. Я, конечно, никогда не хотела его проверять, но, раз судьба так распорядилась, я рада, что не ошиблась в выборе. Саша – самый лучший муж на свете, и судьба мне дала именно того, о ком я просила: надежного мужа. А отношения наши, наверное, все-таки изменились. Я имею в виду, мы ведем себя так же, как вели всю нашу совместную жизнь, но все-таки, мне кажется, что теперь между нами совсем иная степень близости. Отношения вроде остались теми же. Но, я думаю, они теперь гораздо глубже».

Анна Семироль помогает мужу выздороветь после тяжелой болезни, которая не была бы такой тяжелой, если бы не врачебная ошибка. Сейчас Денис совсем беспомощен, ему приходится заново учиться всему — сидеть, есть, говорить, - и жена посвящает ему все свое время. Анна — писательница, и свою историю рассказала нам сама.

«Говорят, что только в женских романах и сказках так бывает – чтобы двое встретились ещё в детстве и оставались вместе всю жизнь, как бы ни трепала их судьба. Наверное, мы всё-таки из придуманной кем-то сказки. Познакомились четверть века назад – в 14 лет. И всё – не разлей вода! Общие интересы: оба обожали читать, у обоих были собаки породы миттельшнауцер, оба собирались связать свою жизнь с медициной. Поступили в разные вузы: я осталась в Туле, Денис поступил в Рязанский медицинский институт. На зимних каникулах Денис приехал ко мне в гости... и мы поняли, что расставаться нам не хочется совсем. Как в сказке: предложение руки и сердца я получила ещё до первого поцелуя. Он потрясающий, мой Денис. Спокойный, вдумчивый, уверенный в себе, интеллигентный, обладающий редким даром одним присутствием успокаивать людей и дарить веру, что всё будет хорошо. Мы поженились после четвёртого курса, а ровно через год и два дня после свадьбы родился наш сын Вадим. Вот оно – счастье: сын, работа по призванию, любовь, гармония в семье. Денис на вопрос, почему мы не ссоримся, обычно отвечал: "Мы слишком ленивы для этого". А мы просто очень ценили то, что имели. И нам для счастья было нужно совсем немного. Иногда просто сидеть рядом и молчать.

Денис со своими добротой и вдумчивостью стал великолепным врачом. Оба мы работали терапевтами, и от своих пациентов я то и дело слышала добрые слова в адрес моего мужа. Денис работал с такой самоотдачей, что домой приезжал только поужинать, дописать карточки и поспать. Я, глупая, ревновала его к работе, дулась и ворчала, что его не хватает семье. Доворчалась...

Беда пришла внезапно. В последние дни отпуска Денис вдруг разболелся: температура, головная боль. «Да с кем не бывает? А доктора вообще не болеют», — шутили мы. Дениса положили в больницу. И даже тогда мы не думали, что может случиться что-то плохое. Верили, что всё ерунда, мы же молодые, крепкие. А через пять дней Денис уже лежал в коме в реанимации. Ошибочный диагноз, неправильное лечение. Бог судья тем, кто довёл до этого. Я же простить не могу. Всё то, что случилось, можно было предотвратить. Когда ты сама врач, ты это понимаешь особенно отчётливо.

Бактерия, севшая на клапан сердца, размножилась и пошла в кровь. Сепсис. Кома. Десять дней я стояла у кровати, держала неподвижного человека, так непохожего на моего мужа, за руку и звала: «Возвращайся домой. Иди на мой голос. Только здесь хорошо, только здесь тебя ждут. Не ходи во тьму. Устал – остановись и отдохни, только ни шагу назад». Твердила, как мантру, и улыбалась.

Плакала ли я? Да. Первые два дня, когда поняла, что это не в кино, это случилось с нами. А потом словно кто-то нажал внутри меня кнопку. И включилась другая я – спокойная, сдержанная, улыбающаяся, уверенная в том, что тянуться из тьмы можно только к свету. И я обязана была стать этим светом. Гореть ярко, ровно и тепло. И не сомневаться ни на миг, что всё получится и Денис откроет глаза.

Чудеса свершаются. Нашим чудом стало то, что Денис вышел из комы, его прооперировали в московском институте трансплантологии имени Шумакова, спасли сердце и жизнь. Шансы на то, что Денис перенесёт операцию, были ничтожны: инфекция осела в его мозге. Но чудеса свершаются.

Очень хотелось бы, чтобы на этом наши беды закончились, но нет. Повреждения мозга были настолько тяжёлыми, что мы боролись за жизнь четыре месяца. Я оставила работу, всё время находилась с Денисом в Москве. Жила у друзей, приезжала только ночевать. Всё остальное время проводила в реанимации с мужем. И просила коллег максимально обучать меня всему, что важно для жизни Дениса. Уход, чтение показаний приборов, действие в различных ситуациях, опасных для жизни... Мы побывали в четырёх больницах, прежде чем вернулись домой.

Домой Денис вернулся лёжа. Не работали правая рука и нога, на пятках и крестце были подживающие пролежни, питание шло через трубочку гастростомы. Из-за повреждения мозга пропала речь. Но это был мой Денис, любимый, ласковый и очень сильный. Его жизнелюбие и желание выздороветь поражало не только меня. К сожалению, уровень медицины родного города оставлял желать лучшего, потому лечением и восстановлением любимого я занялась самостоятельно. Специальных знаний мне не хватало, я бросилась искать помощи через друзей. И мы нашли замечательных специалистов, которые сейчас помогают восстановлению Дениса. За месяц, проведённый дома, Денис начал есть через рот, появились движения в правых руке и ноге, самостоятельные повороты на бок и спину. Потихонечку произносит первые звуки и слова. А уж какой праздник был у нас и нашей команды, когда Денис впервые сидел без поддержки!

Мой муж – моё всё. Одна семья, одно сердце, одна судьба, одна жизнь. Мы вместе уже четверть века. И всё, что я сейчас делаю, я делаю для того, чтобы любимый вернулся к нормальной жизни. Я не представляю, как ему тяжело – полностью понимающему всё, запертому в теле, которое его не слушается. Сейчас нас питают мужество и любовь. Каждый день мы проводим кропотливую и трудную работу, занимаемся лечебной физкультурой, делаем массажи, садимся, учимся общаться. Я верю, что Денис встанет на ноги, сможет без проблем говорить, вернётся к работе. Путь к выздоровлению долог и труден, но всё возможно и достижимо, когда у тебя есть цель и люди, которым ты так дорог. Любовь лечит. Любовь спасает. Любовь преодолеет всё.

Мыслей оставить мужа у меня, конечно же, не было. Была единственная цель: вернуть к жизни. А жизнь – это свет, и я делала всё, чтобы стать для Дениса этим светом. А все переживания заперла глубоко внутри себя. Силы держаться дают любовь и цель. И уверенность в том, что я всё делаю правильно. И, кроме меня, сделать это не сможет никто.

Конечно, «внутренняя мать» здорово потеснила во мне жену: когда ухаживаешь за больным, как за ребенком, эта «внутренняя мать» обязательно просыпается. Но в Денисе я всегда видела мужчину. Восхищаюсь его силой, мужеством, целеустремлённостью, жизнелюбием и верой. Это далеко не детские качества. Мой муж остаётся мужчиной – любимым, прекрасным, желанным. Так было и будет всегда».

У семей, о которых мы уже рассказали, есть надежда на выздоровление: и Анна, и Александр верят, что Денис и Татьяна поправятся и всё страшное останется позади. Мы тоже в это верим и желаем им, чтобы так и получилось. А вот на долю нашего третьего героя, Александра, выпала иная ситуация: у его жены Людмилы обнаружился боковой амиотрофический склероз (БАС). Эту болезнь нельзя вылечить. Можно только каждый день наблюдать, как любимый человек постепенно теряет способность управлять своим телом.

Людмила и Александр Хеджази вместе 25 лет, у них трое взрослых детей и совместный бизнес. Это счастливая семья, которой, к сожалению, пришлось столкнуться с очень, очень тяжелой болезнью.

«Первые симптомы болезни проявились у Людмилы шесть лет назад, – вспоминает Александр, – левая рука стала плохо слушаться. Затем начались консультации у неврологов, анализы... Подтверждение диагноза в течение года по результатам наблюдений – "боковой амиотрофический склероз".

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое и неизлечимое заболевание. У больного поражаются и постепенно отмирают двигательные нейроны. Со временем мышцы конечностей настолько ослабевают, что человек не может ими управлять. БАС приводит к полному отказу мускулатуры, в том числе дыхательной. Шансов у пациентов практически нет: только примерно у 1% болезнь – по неясным причинам – стабилизируется надолго. Именно поэтому так важно помочь людям с БАС полноценно жить здесь и сейчас — сделать это позже шанса не будет.

А близкому остается смотреть, как любимый человек постепенно угасает и теряет навыки: сначала движение, потом речь и, наконец, дыхание... При этом люди с БАС до последнего остаются в сознании, умственную деятельность болезнь никак не затрагивает. И страшно думать, каково это – оказаться запертой в собственном теле, которое больше не слушается, и страшно думать, каково смотреть на любимую женщину, которая — и ты это точно знаешь! — все та же, только теперь ее тело — тюрьма.

Для того чтобы в этой ситуации остаться рядом, нужно настоящее мужество. И у Александра оно есть.

«Я никогда не думал о том, чтобы уйти. Мы – единое целое, можно сказать, один организм. Откуда я беру силы? Таким меня Господь сделал, дал столько сил, сколько необходимо. К тому же моя жена — очень умная и волевая женщина, так что не только я поддерживаю ее, но и она меня. А еще мы все время шутим. Это тоже помогает».

Однажды Людмила упала и сломала шейку бедра. Ей сделали операцию, но с тех пор она не ходит, передвигается в инвалидной коляске. БАС уже повлиял и на ее руки: левая не работает, правая еще немного слушается. У Людмилы ухудшилась речь. Посторонние люди уже не всегда понимают, что она говорит, и Александр теперь работает «переводчиком».

«У нас нет сиделки, только помощник по хозяйству, — рассказывает Александр. – Все необходимое для жены я делаю сам, справляюсь. Самое главное – это наша работа. Она заглушает боль. Люда активно участвует в руководстве нашим бизнесом, я вижу, что это придает ей сил и помогает отвлечься».

Мы спросили Александра, что он сказал бы мужчинам, которые оставляют своих жен, даже когда диагноз не столь страшен. И вот что он ответил: «Это как в школе: не пройдешь испытание – значит, останешься на второй год, за неуспеваемость. Понимаете, надо уметь принимать вызовы, удары судьбы. Человек способен на многое, зачем поддаваться слабости и сдаваться? Любовь надо не только найти, но и уметь сохранить на всю жизнь. Это очень сильное чувство, без которого человек не сможет прожить».

Недавно Людмила решила написать мемуары – печатает на компьютере с помощью специального устройства.

«Мне кажется, что я знаю о ее жизни всё, но, возможно, в мемуарах прочту что-то, до сих пор мне неведомое», — шутит Александр.

А нам кажется, что он прочтет в мемуарах Людмилы то, о чем точно знает: настоящая любовь способна победить всё — если она настоящая.

Людмила – в числе тех, кто сейчас состоит на учете в Службе помощи людям с БАС в Москве, которая финансируется благотворительным фондом «Живи сейчас». Семье Хеджази, как и другим людям с БАС, Служба оказывает разностороннюю помощь. Это и визиты координатора, физического терапевта, а также консультации невролога, пульмонолога и специалиста по социальной работе. Это возможность сделать необходимые исследования и посетить амбулаторные приемы, где в течение дня можно получить консультации всей мультидисциплинарной команды.

Помочь семье Хеджази и другим людям с БАС можно прямо сейчас на сервисе Mail.ru Добро