РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Весит 170 кг и все время голодна: из-за редкой болезни девушка постоянно ест

Люди с лишним весом подвергаются стигматизации. Самая распространенная ассоциация – он толстый из-за того, что много ест, а много ест из-за того, что у него просто нет силы воли. В некоторых случаях сила воли совсем ни при чем: человек испытывает голод из-за определенных медицинских состояний, например врожденного нарушения. Рассказываем историю Анны Хэнкинс, которая из-за наследственного синдрома постоянно испытывает голод.
Тэги:
Весит 170 кг и все время голодна: из-за редкой болезни девушка постоянно ест
Getty Images

Анна страдает врожденным генетическим нарушением – синдромом Прадера — Вилли. Болезнь связана с хромосомной мутацией и развивается в том случае, если теряется участок отцовской хромосомы. Синдром встречается и у мальчиков, и у девочек, а его частота – один случай на 15 000 новорожденных.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Диагноз детям ставится вскоре после рождения. Нередко его путают с более частым синдромом Дауна, но генетический анализ ставит всё на свои места. У детей наблюдается задержка речевого развития, несколько сниженный интеллект, гипотонус. Еще одна характерная для синдрома черта – повышенный аппетит, из-за которого постоянно хочется есть. Впрочем, эта особенность обычно проявляется уже после двух лет – в раннем младенчестве дети с синдромом как раз не очень интересуются едой, и аппетит, а также нежелание есть, становятся проблемой для родителей. 

Anna's PWS Journey
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Усиление аппетита и чувство постоянного голода появляются чуть позже: обычно к восьми годам эта особенность становится хорошо заметна. Так произошло и с Анной. Ее мама вспоминает, что день девочки начинался со слов «Я хочу есть» и заканчивался ими же. Анна всегда была голодна и постоянно ела, она утаскивала в свою комнату еду. Пока Анна была маленькой, родители просто не знали, что делать с этим постоянным чувством голода, они разрешали девочке есть всё, что она хочет. «Мы могли проснуться утром и обнаружить, что она вставала ночью специально для того, чтобы съесть торт. Целиком, — рассказывает мама девочки. – Мы постоянно выгребали из ее комнаты фантики и упаковки от еды, всего того, что она могла найти. Мы просто не знали, как это остановить».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Сильнейший аппетит связан с генетическими особенностями: такие пациенты просто не чувствуют насыщения и требуют еду чуть ли не круглосуточно. Отмечаются и довольно пугающие особенности – некоторые дети готовы есть чуть ли не из помойного ведра, а кроме того, часто воруют еду, которую семья в прямом смысле прячет и запирает.

Вес девочки увеличивался и увеличивался, к 15 годам она весила 170 кг. В 14 лет характер питания Анны изменился, так как за ее здоровье взялся специалист по питанию, специализирующийся на синдроме Прадера —Вилли. Калорийность рациона снизили до 900 ккал, введя в него мясо, рис, овощи, фрукты и витаминные добавки. Несмотря на это, вес стоял на месте и совсем не снижался. Оказалось, что это распространенная проблема пациентов с таким диагнозом: из-за болезни их уровень обмена веществ критически низок, а потому сжечь жировые запасы — непосильная задача.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Такой большой вес был серьезной проблемой. И дело не только в том, что девочке сложно было делать ежедневные дела, возникали и проблемы со здоровьем: так, ей часто требовался кислород для поддержки дыхания.Лекарства, чтобы вылечить пациентов с синдромом Прадера — Вилли, не существует. Им назначают симптоматическое лечение, прописывают гормоны роста, чтобы нормализовать баланс жировой и мышечной тканей в теле. 

У пациентов с синдромом Прадера — Вилли наблюдаются нарушения в концентрациях гормонов грелина и окситоцина. Исследования в этой области ведутся, и ученые предполагают, что справиться с сильнейшим чувством голода можно, повлияв на концентрации этих гормонов. Если у врачей появятся лекарства, то они смогут с их помощью лечить детей еще в раннем возрасте – в таком случае для них проблема лишнего веса и ожирения не будет такой острой, а жизнь сложится совсем по-другому.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Сейчас врачи рекомендуют родителям таких пациентов придерживаться модифицированной диеты Аткинсона: низкоуглеводной диеты, на которой можно получать углеводы из овощей и цельных злаков. Если перевести ребенка на такое питание в раннем школьном возрасте, когда чувство повышенного аппетита только развивается, то можно избежать столь сильного набора веса.

Задача считать калории и контролировать свое питание может оказаться довольно сложной для пациента и его родных. Нередко у подростков развивается обсессивно-компульсивное расстройство, которое приводит к чувству постоянной тревожности.

Anna's PWS Journey
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Несмотря на свой диагноз и связанные с ним ограничения, Анна старается вести активный, насколько это возможно, образ жизни. Она рассказывает о своем диагнозе и стала своеобразным амбассадором синдрома Прадера — Вилли.  Среди достижений девушки – победа в конкурсе Miss Amazing, в котором участвуют девушки и женщины с особенностями здоровья. 

«Участие в конкурсе помогло Анне повысить самооценку, — рассказывает ее мама. – Она увидела и других девочек и девушек с особенностями развития, что помогло ей почувствовать, что она не одинока. Она обожает наряжаться, петь и танцевать, на конкурсе она смогла показать все свои таланты».

Загрузка статьи...