«Перестаньте жалеть тех, кто об этом не просил»: как я живу с одной рукой

Я закончила химический факультет МГУ по специальности «медицинская химия». Это значит, что я могу делать новые или совершенствовать старые лекарства, так как понимаю механизмы их действия. Я несколько лет работала в лаборатории и имею научные статьи, но 3 года назад поняла, что работа ученого мне не подходит. Мне не нравилась необходимость опытов на животных и отсутствие гарантии, что ты когда-нибудь сделаешь успешное открытие.

Мне важно видеть свой профессиональный рост и постоянно получать результат, а в науке могут пройти десятилетия до первого успеха. Так что последние три года я осуществляю свою давнюю мечту и работаю моделью и блогером. Кроме того, я очень много занимаюсь акробатикой на пилоне, pole dance, и в этом году выиграла чемпионат по pole art, соревнуясь с обычными людьми. Также за последние годы я успела поработать инструктором по верховой езде, т. к. сижу в седле с 8 лет и проехала верхом треть Ирландии, Исландии, ЮАР и Марокко, репетитором по русскому и английскому языку и кондитером. Если говорить про хобби, то я очень люблю путешествовать, была в 27 странах мира и больше всего горжусь месячной поездкой в Тибет с восхождением в Гималаях.

В моём случае точная причина отсутствия руки неизвестна, так как моя мама не делала УЗИ. Мы точно знаем, что это не мутация, с моей ДНК всё в порядке, и генетически рука должна быть, так что я не смогу передать это своим потомкам. Скорее всего, было какое-то внешнее воздействие, например обвитие пуповины или амниотических перетяжек вокруг руки, но конкретная причина неважна, ведь всё равно ничего нельзя было бы предпринять.

Если честно, я всю жизнь считала себя самым обычным человеком и хотела, чтобы меня выделяли только за мои успехи, а не за другую внешность. У меня не было никаких проблем с любыми играми или бытовыми задачами, поэтому меня с раннего детства раздражало, когда кому-то было дело до моей руки.

Я сама выделяла себя только в положительном ключе, когда понимала, что справилась с задачкой или игрой быстрее других, мысли, что я чем-то хуже, не было. Но было разочарование от того, что я словно была единственным человеком с изначально отрицательной репутацией. Когда я знакомилась с новыми людьми, будь то дети или взрослые, и те, и те чаще всего сначала относились ко мне негативно. Дети пытались обзывать, взрослые пытались не давать мне делать «опасные» по их мнению для инвалида вещи, например играть в мяч или качаться на качелях. И мне раз за разом приходилось заслуживать уважение и доказывать, что я ничем не хуже любого ребёнка. Но до буллинга никогда не доходило, я довольно быстро находила подход к людям. Например, в детском саду я так разрекламировала плюсы отсутствия руки, что другие дети поверили, что это с ними что-то не так, и просили у родителей сделать такую же руку, как у меня.

Я бесконечно благодарна моей семье. В основном меня воспитывали мама, бабушка, тётя и мои двоюродные сёстры, которых я считаю родными. Мне очень сильно повезло, потому что они никогда не относились ко мне как к особенному ребёнку. На мою руку вообще не обращали внимания, и я считаю это правильным. Любую мою идею поддерживали и поддерживают до сих пор. Если я говорила, что хочу научиться вязать, мама отвечала: «Круто, давай научу». Никто меня никогда не стеснялся, мне говорили, что я красивая и умная, что если что-то не получается, то просто нужно попробовать снова, нет ничего невозможного, просто для освоения некоторых навыков нужно больше времени и сил. Я считаю очень важным, что не было гиперопеки. Если я сама просила помощи, то никто не отказывал, но мне давали свободу исследовать этот мир самостоятельно и не навязывали излишнюю поддержку, как это часто бывает в семьях с детьми-инвалидами. Я не была освобождена от уборки, ухода за моими животными, мне не запрещали лазить по деревьям и прыгать по лужам. Больше всего их помощь и поддержка для меня выражались в отсутствии особого отношения, благодаря чему я и сама считала себя ничем не хуже окружающих

Сейчас для меня реальных ограничений нет, если не уходить в крайности. Например, мне нельзя быть врачом или работать в Антарктиде, но таких ограничений мало и они связаны с законами нашей страны, а не с физической неспособностью. В моей жизни не было ничего, что я бы хотела сделать, но не смогла. Сложность только одна — предубеждения людей. Я могла прийти в кружок, где мне говорили, что я никогда не смогу этим заниматься, и просили уйти. Тогда я шла к другому преподавателю и так до тех пор, пока не находила того самого, который учил меня новому занятию. Сейчас такое сложно представить, мне давно нигде не отказывали, но до сих пор страшно услышать то самое из детства: «Нет, с одной рукой это сделать невозможно».

Расскажу немного о протезах. Глобально все протезы делятся на 4 типа.

Любой протез гражданин РФ может получить за счёт государства, то есть для инвалида это бесплатно. Поскольку для разных ситуаций нужны разные протезы, ты сам решаешь, какие тебе нужны, и можешь получить бесплатно сразу несколько: по одному каждого вида. После 18 лет протез меняется каждые три года, а раньше поменять можно только за свой счёт. Чтобы получить любой протез, нужно сначала обратиться в протезную компанию, и с их помощью уже пройти все государственные процедуры.

Все протезы делаются индивидуально по вашему слепку, иначе они не будут держаться. Нужные виды протезов, если человек не уверен или не знает, могут помочь определить в компании, изготавливающей протезы.

Бионический протез можно снять в любой момент, он не требует операции, его не больно и не тяжело носить, и он совершенно точно не управляется силой мысли. Он управляется мышцами остатка руки. Если я напрягаю одну мышцу, протез открывается, если напрягаю другую, то закрывается. Если я хочу, чтобы он двигался по-другому, то положения пальцев нужно будет менять при помощи приложения на телефоне, просто так своей волей начать двигать конкретным пальцем я не могу. Им можно делать простые, но важные для комфорта вещи, например: носить пакеты, завязывать шнурки, резать еду, открывать упаковки и держаться за поручень. Нельзя делать ничего из мелкой моторики: он не скатает шарик из пластилина и не сложит оригами. Ну и так как он электрический, его нельзя мочить, поэтому плавать с ним тоже нельзя, как и работать под сильным дождём, не укрыв.

Я всю жизнь работаю над тем, чтобы поменять отношение общества ко всем отличающимся от «стандарта» людям, но это долгий процесс. Мне до сих пор постоянно пишут, что я слабая, что без своего протеза я ничего не добилась бы, что меня нужно жалеть, что отсутствие руки меня уродует. Были люди, которые высказывались против моей учёбы на химическом факультете и которые говорили, что я не должна участвовать в соревнованиях по pole dance наравне с обычными людьми.

Я привыкла к попыткам меня ограничить и не позволю никому с двумя руками говорить, что я могу делать, а что нет, если это не связано с общественной безопасностью, как в случае невозможности получения мною медицинского образования. Я очень хочу, чтобы люди сами дали нам возможность решать, на что мы способны физически, а на что нет, и перестали жалеть тех, кто об этом не просил.