Когда я встану

В детстве часто шутят: «У тебя склероз, что ли?» Думают, это только у старичков бывает и что во время склероза память отшибает. Я прочитала о ней все, что нашла: это хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, оно не имеет отношения ни к старческому склерозу из анекдотов, ни к рассеянности внимания. Миф, что рассеянный склероз бывает лишь у пожилых. Это очень распространенная болезнь среди тех, кому от 30 до 40 лет. Вылечить его нельзя, но замедлять течение болезни можно.

Самое ужасное, что врачи о ней знают очень мало. Поэтому я и не стала лечиться гормонами – из-за сопутствующих болячек мне нельзя было их колоть. Да я особо и не лечилась. Ну начала прихрамывать на одну ногу – ничего особенного. Я даже никому ничего не говорила, только 2-3 подруги знали о результате МРТ и диагнозе, переживали, настаивали на лечении. Меня спрашивали: «Что с ногой?» Я отвечала: «Подвернула». Так прожила полтора года. Стала ходить к психологу, чтобы найти причину болезни внутри – не понимала, почему это происходит со мной. Рассеянный склероз – странная болезнь еще и потому, что у всех она развивается по-разному. Бывает, период ремиссии длится десятилетиями. Вот Ирина Ясина, журналист и общественный деятель, живет практически полноценной жизнью, работает, растит дочь, а у нее уже больше двадцати лет та же болезнь. У меня же все очень быстро прогрессировало. Недавно мне дали телефон девочки с рассеянным склерозом, которая лежала, как и я, ей становилось все хуже и хуже. И вдруг встала, ходит, вернулась в институт и к нормальной жизни. Только я пока ей не звоню. Что мне у нее спросить?

Настоящее

Я не была на свежем воздухе больше года. Когда-то это показалось бы ужасом, но я привыкла. Раньше ко мне 3-4 раза в год приезжали друзья, выносили меня во дворик перед домом (у нас красивый пруд), и я сидела в коляске у пруда, а они – на скамейке, и мы общались.

В начале 2009-го после гриппа все стало сильно хуже. Теперь ноги постоянно согнуты, не разгибаются почти. Я больше не могу сидеть в инвалидной коляске. Болит спина – видимо, из-за постоянного лежания. Я мылась в ванной в январе 2009-го. Потом были такие сильные боли в ногах, что невозможно было даже дотронуться. И я тогда кричала от любого прикосновения, а ведь мне надо менять подгузники три раза в день. Ощущение – будто через тебя пропускают расплавленный металл или ногу опустили в огонь. Осенью стало полегче, боль почти ушла. В ноябре приехал мой хороший друг, Леша, чтобы отнести меня нормально помыться – второй раз за год. Зато теперь знаю, что, если долго не мыться, не умрешь, и от того, что почти год не моешь голову, тоже. С этой проблемой я радикально разбираюсь – бреюсь налысо. Руки у меня тоже плохо работают. Пыталась фотографировать – хотя бы вид из окна, комнату, друзей. Но хорошую камеру я не удержу, да и чувствительности в пальцах нет. А мыльницей снимать неинтересно. Не удается получить ту картинку, что в голове, технических возможностей мыльницы не хватает.

Печатать на компьютере тяжело – руки отнимаются. Недавно интенсивно пообщалась в Интернете 1,5 часа с другом – весь вечер не чувствовала рук. А когда поднимается температура, что со мной случается регулярно, руки отнимаются полностью. Даже чашку взять не могу, есть самой тоже не получается.

Когда начались проблемы с мочеиспусканием, пришлось надеть подгузники – было очень тяжело психологически. Еще тяжелее было привыкнуть к коляске. Когда меня в первый раз посадили в нее, я рыдала, не могла смириться. Я и коляска – этого не может быть!

Конечно, это ад для обычного человека – неврологические боли плохо снимаются лекарствами, невозможно сидеть, лежать так, как тебе удобно, полная зависимость от других. Раньше я могла хотя бы переворачиваться, сейчас не могу. И спать не могу на боку. Казалось, что человек не может так жить ни дня, ни минуты, я даже на спине не могла заснуть, мешал шум антипролежневого матраса. Но привыкла. И то, что казалось невыносимым, стало чуть ли не естественным.

Семья

В 1992-м я сбежала от родителей – они разводились – и стала снимать квартиру. Мне было 19. Мама долго требовала, чтобы я вернулась домой. Она очень обиделась на меня, но я не смогла иначе. Летом 2006 года с июня до октября я жила на даче и помню, как тяжело уже передвигалась, ходила по веревочке от крыльца до дивана на улице. Не держась, уже не могла. При рассеянном склерозе нарушается координация движений, походка становится, как у пьяного. Тогда на даче я много лежала, читала, занималась гимнастикой. А вернулась и переехала к маме – другого выхода не было. Под Новый год я заболела гриппом и в момент слегла. Помню, как встала с кровати в туалет и упала – ноги не держали, разбила нижнюю губу, шрам остался. Больше я не вставала.

Так судьба снова связала меня с мамой. Хотя почему связала? Просто судьба вернула меня к проблеме, от которой я пыталась убежать. От себя не уйдешь. Невозможно строить новую жизнь, не заложив фундамент, а фундамент – это отношения с родителями. Принять их, какими бы они ни были, ведь проблема не в родителях, а в отношении к ним. И благодаря болезни я учусь принимать маму такой, какая она есть, ценить, уважать и благодарить ее за все. Человек – упрямое существо, меняется в самом крайнем случае, моя болезнь учит меня меняться, быть гибкой и терпимой к близким. А свою семью так и не создала. Семью я хотела, но реализация, творчество были важнее.

Дом

Переехав к маме, была уверена – это ненадолго. Мы снимали квартиру на «Курской» с подругой, и она восемь месяцев никого не подселяла, ждала меня. Мы были уверены: скоро все закончится и я вернусь. Когда стало понятно, что я остаюсь жить с мамой, она перевезла мои вещи сюда, в Химки. Это была жирная точка, знак, что прежняя моя жизнь закончилась, начинается новый этап. Я тяжело это переживала – та квартира была моим домом больше 10 лет.

Творчество

Сколько себя помню, я рисовала, училась в художественной школе, хотела в Строгановку поступать. Но родители настояли, чтобы я шла в МАрхИ. И по образованию я архитектор, училась у Евгения Асса и Валентина Романовича Раннева. Они как раз набирали группу экспериментального проектирования. Это лучшее, что было в архитектурном образовании в России, все мои одногруппники сейчас успешные архитекторы. Некоторые из них мне помогают – купили ноутбук, иногда передают деньги. Я долго пыталась совмещать и архитектуру, и фотографию, но все же стала фоторедактором и фотографом. Работала в «Вечерней Москве» (когда там работали люди, создавшие «Афишу»), Playboy, Time Out, Glamour, In Style, Jalouse, FHM. Были выставки, фестивали. В ИД «Бурда» я с нуля создала фотостудию, была там фотографом. При этом нигде на фотографа не училась. Красивую картинку я могла сделать всегда, а вот студийную съемку изучала на ходу, но при этом всегда точно знала, что у меня есть собственный, очень узнаваемый стиль.

Люди

Мне всегда были интересны люди. Мне нравилось общаться, наблюдать. И, конечно, встречать необычных людей.

Помню, как для In Style снимала Николая Фоменко: нарядили его в пиджак, дали газету и кофе. Получился нестандартный образ, он мне показался очень дружелюбным и веселым. Приятно было снимать Ренату Литвинову. Оказалось, что за фирменной манерностью скрывается легкая и хорошая девушка, – и у нас получились невероятно живые фотографии, очень смешные. А Андрей Кончаловский уронил мою дорогущую студийную лампу и разбил ее.

Еще помню, как Лашапель делал свою съемку для Playboy, а я снимала репортаж с той фотосессии (очень веселой) в Сандунах. Представьте: стоят мужики с голыми попами, девушки поливают друг друга из шлангов – и тут же одетые люди вокруг. Еще я делала быструю съемку Эллиса Купера – он обычно выглядит странно в своем дьявольском имидже, а в жизни – настоящий добрый дедушка. Забавно. Снимала актрису Елену Кореневу – думала, она будет капризничать, а это замечательный, профессиональный, добрейшей души человек.

В июне 2006-го была моя последняя съемка – мам и дочек, у меня уже почти ничего не чувствовали пальцы. Работала с ассистентом – одна уже не справлялась, чтобы нажать на спуск, мне приходилось все время смотреть, где кнопка, и сидеть на стульчике, чтобы не упасть. Но картинки вышли легкими и трогательными. Больше я не снимала.

Друзья

У меня была очень близкая подруга, до болезни мы с ней на время потеряли друг друга из виду. А после ухудшения она вдруг появилась, и очень меня поддержала. Она одна из немногих, кто был рядом в самые тяжелые моменты. С остальными друзьями мы изредка общаемся в социальных сетях. У них своя жизнь. И у меня условия непростые – ко мне сложно приезжать в гости.

Когда я уже плохо ходила и поняла, что не смогу ездить в метро, сконцентрировалась и очень быстро научилась водить машину.

Когда я уже плохо ходила и поняла, что не смогу ездить в метро, сконцентрировалась и очень быстро научилась водить машину. Это была давняя мечта, и вплоть до резкого ухудшения я сама была за рулем. И только благодаря этому могла вести более-менее нормальную жизнь: фотограф – это же свет, камера, штативы. Так прожила год. Когда покупала авто, помогал приятель подруги, мы с ним тогда только познакомились. А когда я уже не смогла водить машину сама, он стал для меня настоящим ангелом-водителем. Если бы не он, я не знаю, как бы справилась.

Помощь

95% людей во время болезни ушли из моей жизни. А появилось много новых людей – из ЖЖ и «Одноклассников», они серьезно мне помогают и психологически, и материально. Помощь мне, конечно, нужна: пенсия у меня 7 тысяч рублей, у мамы зарплата небольшая. Но больше всего мне помогает то, что я сама тоже кому-то помогаю.

Когда глубоко страдаешь, понимаешь, как тяжело бывает людям и как в такие моменты нужна психологическая поддержка. И финансовая тоже. Через год лежания я поняла: надо что-то делать, не ждать, а действовать. Стала искать пути. Подарила фотографии дому престарелых. Сейчас, кстати, печатаем фото для хосписа №5. Потом появилось сообщество «Милосердие» в «Одноклассниках» и сообщество «Благотворительность». И закрутилось. Я стала размещать информацию о больных детях на разных сайтах, в ЖЖ, среди знакомых. Создавала сайты для сбора денег на конкретного ребенка и их вела – я лежу, мне тяжело говорить по телефону, но в Интернете от меня очевидная польза. А потом стала помогать благотворительному фонду «Росспас», сообществу «Все вместе», фонду помощи «Живой». Тоже информационной поддержкой. Хочется быть полезной. Очень. Ну хоть чем-то.

Когда я зарабатывала, мне всегда хотелось помогать людям, но то времени не было, то сил, то еще чего-то... Я жила почти на автомате – работа, работа, работа. Не могла вырваться из этого. Только болезнь разорвала этот круг. Сейчас мои возможности помогать равны почти нулю. Но я все равно делаю все, что в моих силах. В Интернете этим заниматься проще. Часто нужен просто кросспост. Вывод информации в топ порой творит чудеса.

Первым мне в душу запал Славик Ворошилов – когда увидела его, сердце стукнуло, до этого ни к одному ребенку ничего подобного не испытывала. У него была нейробластома четвертой степени с метастазами и анемия второй степени. Славик был первым, для кого я сделала сайт. Сейчас с ним все хорошо, он идет на поправку.

Однажды мы за две недели собрали 83 тысячи евро маленькой девочке, Ангелине Храмцовой. Так не бывает, но у нас вышло – просто чудо! Правда, она не смогла справиться с болезнью. Когда человек погибает, потому что медицина бессильна, – это трагедия, которую мы вынуждены принять. Но когда он гибнет, потому что на лечение нет денег, – это катастрофа для общества, которое способно с этим примириться.

Любая помощь важна. Может быть, именно ваши 100 рублей станут решающими в вопросе жизни и смерти. Вы, наверное, не подозреваете, что кому-то не хватает 500 рублей на лекарство, которое может изменить многое. 10 человек по 100 рублей – это целая тысяча! Для кого-то это очень большая сумма.

Сейчас вот пытаемся собрать деньги Наташе Тырновой, она после ДТП, ей 16, уже 2 года лежит, меньше года, как вышла из комы. Очень плохо идут сборы. А ведь у нее есть реальный шанс встать, все упирается в деньги.

Будущее

Я знаю, что, когда я встану, буду помогать другим – это основное. Без помощи кому-то уже не смогу. Раньше я жила только для себя, а от этого жизнь обесценивается. Тусовки, концерты, кафе, рестораны, путешествия, работа – это отлично. Но когда помогаешь другим, жизнь приобретает иной смысл.

Пытаюсь представить, что буду делать, когда встану, и ничего не вижу. я – как чистый лист. но знаю, что жить как раньше точно не хочу.

Многие люди боятся заниматься благотворительностью, потому что им страшно соприкасаться с болью. Но я уже все пережила сама и не боюсь чувствовать боль. Когда пытаюсь представить, что буду делать, когда встану, ничего не вижу. Я – как чистый лист. Не знаю, что буду делать, чем зарабатывать на жизнь. Но знаю, что жить как раньше точно не хочу. Хочу отдавать себя людям, только это имеет смысл и приносит счастье.

ФОТОГРАФИИ Наташи Вороницыной:
http://www.flickr.com/photos/24927344@N03/

ЖЖ Наташи Вороницыной:
http://gua-nyin.livejournal.com/

Записала Ольга Павлова
Фото: Олег Климов и из архива героини.