«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Я родилась в Москве и до сих пор живу здесь в районе Таганки. По образованию я историк-античник, занималась археологией. Много лет работала в экспедициях, потом учителем в школе. У меня двое взрослых детей: старшая дочь – она психолог и живет отдельно – и сын Илюша, ему сейчас 22 года. На третьи сутки после рождения Ильи его состояние резко ухудшилось, стало понятно: что-то не так. Оказалось, что у сына органическое поражение мозга, потом прибавилась эпилепсия, ДЦП, и первые 2 года мы просто старались как-то выжить. Я не знаю, как мы через это прошли... Все вокруг предлагали нам отдать его в интернат, уверяли, что он проживет пару часов и умрет, что мы не сможем ухаживать за ним дома. А перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой.

На дворе 97-й год, информации катастрофически мало. Сначала, конечно, старались его вылечить, но все попытки были безуспешны. Только со временем поняли, что лекарства от этой «болезни» нет. Путь к подобию нормализации жизни шел через работу с педагогами и психологами. Развитие происходило очень медленно и требовало колоссальных усилий: только к 6 годам Илюша начал ходить, в 8 лет – самостоятельно есть, в 10 – пить из чашки. Первые походы в кафе и магазины были очень нервные, с душераздирающими криками и истериками. Со временем сын начал понимать, что происходит вокруг и стал вести себя спокойнее.

Всю жизнь Илья нуждается в постоянном присутствии взрослого человек, сам он о себе позаботиться не может. Ему нужна любая бытовая помощь: приготовить еду, сходить в туалет, вдобавок может случиться эпилептический приступ, он плохо ходит и часто падает. Я никогда бы не справилась без поддержки близких; рядом всегда была семья, родители и друзья.

Несмотря на постоянный уход за сыном, я организовала свою жизнь так, чтобы у меня было свободное время. Важно пополнять свои силы, ведь они нам нужны на двоих. Я постоянно все планирую: кто будет сидеть с Илюшей, когда можно заняться своими делами. Умудряюсь работать и даже выбираться куда-нибудь на отдых раза два в год. Работать приходится очень много – я учредитель Центра для детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения». Мне всегда было интересно организовывать мир вокруг себя так, делать лучше. Вместе с родителями и специалистами мы ведем программы по социализации, обучаем коммуникации и разным навыкам необходимым в жизни. Это именно людям с такими тяжелыми нарушениями, как у Ильи.

Я знаю, как бы не старалась, я не смогу вылечить Илюшу, но могу изменить систему на благо таким, как мой сын. Я тружусь, не покладая рук, чтобы он и другие дети с нарушениями развития жили в открытом мире и никогда не оказались за стеной интерната.

«Два года мы учились есть. Во время каждого приема пищи вкладывали сыну ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Затем научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды».

У нас двойняшки – Ваня и Варя. Сейчас им почти девять. Развивались они очень по-разному: Варя была любознательная и все время требовала к себе внимания, Ваня же не смотрел в глаза и просто бессмысленно перебирал свои игрушки. Когда ему исполнился год и месяц, мы окончательно поняли, что с ребенком что-то не так.

Год мы провели в поисках врача, который смог бы уверенно поставить диагноз. И только в Институте коррекционной педагогики нам сказали: у Вани аутизм в выраженной форме. Мы тут же начали активно посещать занятия – сначала там, потом в Центре лечебной педагогики.

Развитие у сына шло очень медленно. Указательному жесту он научился ближе к четырем. Заговорил только в пять, но к тому моменту уже знал все буквы и умел читать. Два года мы с Ваней учились есть. Во время каждого приема пищи вкладывали сыну ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Затем научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды. Любое сложное действие мы раскладывали на маленькие шаги, которые нужно было отрабатывать.

Ваня учится в школе коррекционно-развивающего обучения «Развитие». Несмотря на все сложности, у сына хорошо развит интеллект: то, чему многие дети учатся, глядя на взрослых, он начинает понимать сам.

Главная особенность Вани – это сенсорные проблемы, связанные с двигательной чувствительностью. Он сидит, но не понимает, что сидит. Чтобы ощущать свое тело в пространстве, ему нужно постоянно двигаться. В квартире у нас есть батут, качели. Ваня обычно встает рано, часов в шесть утра, и тут же начинает качаться или прыгать. У нас в доме вообще нет такого понятия, как тишина: все время что-то стучит, свистит, хлопает, закрывается, открывается... Сейчас стало чуть получше, да и мы привыкли.

Мы с мужем оба биохимики, – биологическое образование помогло нам справиться с ситуацией хотя бы психологически. Когда ты рационализируешь проблему, становится легче. Хотя, конечно, процесс принятия проходил сложно. Сначала мы думали – и это была наша ошибка – что сейчас мы начнем активно заниматься, будем ходить по врачам, найдем лучших специалистов и сразу появится результат. Мы так активно «взялись» за сына, что довели себя до физического и нервного истощения. В тот момент мы осознали: если продолжим в таком же темпе, то не доживем до совершеннолетия нашего ребенка.

До пяти лет я занималась с Ваней сама. Мне помогала мама. Потом мы нашли няню, которая и по сей день с нами. Постепенно я начала работать на полставки, а с этого года вышла на полную ставку.

Мы никогда не скрывали диагноз сына. Друзья приходят к нам в гости, мы стараемся куда-то выбираться. Правда, с Ваней сложно ходить туда, где нужно сидеть. Но он очень любит животных, и мы обошли все биологические музеи – Дарвиновский, палеонтологический, «Москвариум» – Ваня называет его «Музеем осьминога».

Пять лет назад нашей семье было довольно трудно, потому что мы не понимали, сможет ли Ваня говорить, какие навыки у него получится освоить. Судьбу обычного ребенка легче прогнозировать, чем судьбу человека с особенностями, но я видела, как другие ребята с подобным развитием живут и работают самостоятельно, и это вселяет надежду, что и мой сын так сможет. Сейчас мне кажется, что все не так уж плохо: Ваня говорит, учится, контактирует с членами семьи. Он позитивный ребенок, очень ласковый, всегда к тебе придет, обнимет, мы чувствуем, что он нас любит.

Отношение к воспитанию детей у всех родителей очень разное. Кто-то хочет максимально раскрыть потенциал своего ребенка, дать ему самое лучшее образование, мечтает вырастить чемпиона мира, известного ученого или актера. Кто-то, напротив, очень спокойно относится к дополнительным занятиям. Не то, чтобы я требовала от Вани чего-то недостижимого, но хотелось бы, чтобы его будущее было понятным и предсказуемым. Главное, что мы должны ему дать, это шанс на самостоятельную жизнь. И у нас все получится.

«Моего ребенка не брали ни в один детский сад, ни в одну школу, говорили: "Необучаемый".

По первому образованию я учитель математики. Так бы и работала по специальности, но в 1997 году у меня родился сын Миша: у него аутизм и другие множественные нарушения в развитии. Его появление на свет изменило мои жизненные планы. Когда Миша стал постарше, понадобилось возить его на занятия через весь город. Но это было очень трудно, как для меня, так и для него, поэтому я решила получить второе образование как коррекционный педагог, чтобы самой с ним заниматься. Так оно и вышло, правда, продлилось недолго: как только он начал идентифицировать меня как маму, тут же стал мной манипулировать. Но за время своего обучения я познакомилась с другими родителями, и мы решили объединиться, чтобы вместе воспитывать наших детей, – их ведь не брали в детские сады и школы, говорили: «Необучаемые».

В 2011 году мы узнали про фонд «Обнаженные сердца» и вместе создали Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде, где я стала координатором двух программ: раннего развития детей с расстройством аутистического спектра (РАС) и программу для ребят с РАС 18+, куда ходит и мой Миша. Здесь с ним занимаются педагоги, помогают ему социализироваться. Когда я уезжаю в командировки Миша на буднях посещает квартиру учебного сопровождаемого проживания – там в условиях, приближенных к домашним, его учат азам социализации и самообслуживания — от бытовых дел, вроде готовки и стирки, до планирования собственного бюджета. По выходным мне помогают мой младший сын и сестра. Не представляю, как бы я одна справилась! Сейчас Мише 22 года, и он лишен дееспособности. Его опекуном являюсь я, а с недавнего времени еще и мой младший сын Женя. Очень важно, чтобы рядом с Мишей постоянно находился человек, понимающий его базовые, медицинские, гигиенические и другие потребности.

В правительстве уже давно идет обсуждение закона о распределенной опеке. Почему этот закон так важен? – Он позволит сделать психоневрологичекие интернаты открытыми, там никого не смогут держать силой. В тоже время друзья и родственники недееспособного человека смогут наравне с его родителями стать опекунами или попечителями. Я готова встать на колени, чтобы этот закон приняли, потому что мой сын не выживет в интернате, там ребята и с меньшими нарушениями уходят из жизни раньше, чем если они живут дома или в условиях, приближенных к семейным.

Сегодня все недееспособные люди с разными нарушениями развития психики и интеллекта, у которых нет родственников, готовых оформить над ними опеку, попадают в государственное учреждение – психоневрологический интернат (ПНИ). После этого их официальным опекуном становится администрация интерната, что вызывает конфликт интересов, ведь она же является и поставщиком услуг. Таким образом получается, что человека, живущего в закрытом учреждении, не может защитить никто.

Главный смысл закона о распределенной опеке заключается в том, что он позволяет «постояльцу» интерната иметь более одного опекуна. И тогда недееспособному человеку будет к кому обратиться, если его не устраивают условия содержания в интернате.

Если такой закон примут, то родители смогут сами выбирать вторых опекунов (других родственников или частные организации, готовые помочь). Люди с особенностями развития смогут оставаться дома и получать уход по месту жительству. Опекун сможет навещать и общаться с человеком, если он оказался в психиатрической больнице, и ее администрация не сможет этому помешать.

Закон был внесен в Госдуму в 2015 году, принят в первом чтении в 2016 году. 2 июля 2019 года президент отправил закон на доработку.

«Быть инклюзивным, быть открытым к людям с особенностями развития... Уже несколько лет российское общество идет к этому. Но чтобы это произошло, должно меняться не только наше сознание и отношение, но и законы. С 2011 года фонд "Обнаженные сердца" поддерживает правовую группу Центра лечебной педагогики, которая занимается разработкой законов, поддерживающих людей с особенностью развития. И один ключевых проектов — закон о распределенной опеке.

Сейчас каждый человек с психическим расстройством, выросший в семье, живет под угрозой попасть в психоневрологический интернат (ПНИ), когда родитель или другой близкий уже не может справиться со всем объемом заботы о нем. В интернате судьба кончается: если человек учился или работал, с этим придется попрощаться, мысли о создании семьи оставить навсегда, никакие жизненные активности в ПНИ не поддерживаются. Кроме того, человек лишается поддержки абсолютно всех людей, с кем он был связан – близкие, друзья, волонтеры становятся «никем» и полностью теряют право хоть как-то влиять на его жизнь. Покинуть ПНИ человек может только после заключения комиссии того же самого учреждения.

Наша главная задача – дать возможность недееспособным людям жить не только в интернате. Развивать для них альтернативные формы существования. Это возможно, если у недееспособного человека будет опекун, который организует ему помощь на дому. Опекун может ухаживать за подопечным сам, может нанять сиделку – это зона его ответственности. Сейчас выбрать себе опекуна человек с особенностями развития не может. И вот с этим надо бороться!»