Особая мама: «О болезни сына было известно многое, о диагнозе дочери — ничего»

Первого ребенка Наталья Лохманова родила, когда была еще студенткой. В 20 лет она была уверена, что если что-то плохое и может случиться, то точно не с ней. Но сразу после родов стало понятно, что с маленьким Толиком что-то не так. Оказалось, что у него ДЦП. Спустя девять лет у Натальи родилась долгожданная дочь. Семья подошла к планированию второго ребенка со всей ответственностью — даже сдали генетический тест. Алена стала для Натальи и ее мужа настоящим подарком. Никто не мог предвидеть, что у девочки разовьется редкое генетическое заболевание, о котором в России известно мало, — синдром Ретта. Сегодня Наталья рассказывает нам, каково это — быть особой мамой сразу двух детей.
Особая мама: «О болезни сына было известно многое, о диагнозе дочери — ничего»

Я родилась и живу в Москве, была младшим и любимым ребенком, поэтому получала много заботы в детстве. Когда мне было 13 лет, не стало моей мамы. Я жила с папой и семьей старшей сестры. Когда у сестры родилась младшая дочка, она стала младшим ребенком в семье, а я рано стала самостоятельной.

Меня не нужно было контролировать: я сама училась, собиралась поступать в институт, но вот представления о том, кем я хочу стать, у меня были довольно расплывчатые. Хотя я поступила в Институт культуры, отучилась на менеджера библиотечного дела и получила дополнительное высшее образование по специальности «менеджер по рекламе», по профессии никогда не работала. 

Фотограф: Александра Травайе
Фотограф: Елена Рыкова

Толик

Еще учась в институте, я вышла замуж, и у меня родился первый малыш — Толик. Беременность и роды были сложными: гипоксия плода, а потом медики использовали запрещенный прием выдавливания ребенка. Я не знала, что прием запрещенный, да и не уверена, что смогла бы что-то сделать, когда на меня верхом уселась врач. После родов ребенок не закричал, его увезли в реанимацию и поместили на ИВЛ. Со временем его состояние улучшилось, и в месяц нас выписали из больницы. 

Мы, родители, думали, что дальше всё будет хорошо — по крайней мере, надеялись на это. В молодости (мне было 20 лет) казалось, что что-то страшное может произойти с кем угодно, но точно не со мной. 

В 8 месяцев невролог из поликлиники поставил угрозу ДЦП. Но на самом приеме он ничего такого не озвучил, просто обтекаемо порекомендовал лечь в больницу и дал направление. Только когда я вышла из кабинета, то прочитала в направлении: «Угроза ДЦП». 

«Я не была готова это принять! Мы выполняли все рекомендации врачей и были уверены, что все делаем правильно. Сейчас, с высоты моего опыта уже с двумя особенными детьми, я понимаю, что в больницу для лечения ДЦП надо было обратиться сразу, но наша очередь подошла, только когда Толику исполнилось 11 месяцев, и ничего исправить было нельзя.»

Я вернулась к учебе, а с ребенком оставался мой папа. После института я пробовала работать, насколько позволял ребенок c особенностями, но потом вернулась к заботам о семье и здоровье сына. Я плыла по течению — у меня не было представления, что я могу что-то менять. Я ждала, что специалисты дадут мне рекомендации, мы их выполним, и станет лучше. Это история о том, когда ребенок и его мама подстраиваются под систему. 

Я старалась делать всё, что мне предлагали, — а вдруг поможет! Самой тоже так спокойнее — я же что-то делаю. Толику я «причинила» много добра, а вот личностного подхода в том, что я делала, было мало. Я не разделяла свою жизнь и жизнь ребенка, мы слились — и нам обоим от этого становилось плохо. У Толика была строгая мама, которая постоянно чего-то требовала от сына. 

Я вроде много делала, но не знала, что нужно, чтобы стать счастливее. Мне казалось, что я стану гораздо счастливее, если рожу здорового ребенка, — так я смогу перейти в «нормальную жизнь». Когда Толику было шесть лет, мы стали с мужем планировать второго ребенка.

Алена

Пришлось подождать, прежде чем я забеременела. Иногда я получаю злые комментарии в духе: «Понарожали больных детей, о чем думали!» Так вот, накануне беременности мы сдавали генетический тест, и риск заболеваний у нас был не выше, чем у всей популяции. Дочка родилась, когда Толику было уже 9 лет. Мы с ним много говорили, пока гуляли вместе. Вернее, я ему рассказывала, о чем мечтаю, а он просто слушал — тогда еще он неплохо ходил за руку. Интеллект у Толика сохранен, с ним можно общаться. Есть сложности в эмоциональном плане — ему трудно владеть своими эмоциями, иногда они проявляются ярко или с запозданием.

Фотограф: Елена Рыкова
Фотограф: Елена Рыкова

Дочка родилась с хорошей оценкой по шкале Апгара, казалась здоровой. У нас с мужем было много радости и надежд, но, когда Алене исполнился год, мы стали подозревать, что в ее развитии что-то не так: она позже обычного села и поползла, почему-то не могла сама встать на ноги, если падала, но могла долго ходить поставленная, не останавливаясь.

Мы пытались разобраться, почему так — обращались к разным врачам. На приеме  врач невролог-эпилептолог предположила, что у дочки может быть синдром Ретта. Рекомендовала обратиться к генетику. Анализы подтвердили диагноз.

«Синдром Ретта — сложное заболевание, когда со временем ребенок теряет многие навыки. Главная отличительная способность — быстрая потеря целенаправленных движений рук. Они заменяются насильственными движениями: хлопками, которыми ребенок не может сам управлять. Например, малыш хочет взять ложку, смотрит на нее и хлопает в ладоши.»

Когда я услышала диагноз, земля ушла у меня из-под ног. Я понимала, что не знаю, как в этом всем находиться, было страшно и пусто. Хотелось из этой ситуации выйти — буквально. От необдуманных поступков меня останавливала только вера и страх. Я позвонила подруге, и мы с ней по телефону час проревели вместе. Хорошо, что так можно, лишь бы не оставаться одной в этот момент.

Фотограф: Елена Рыкова
Фотограф: Елена Рыкова

Я хорошо помню свои ощущения в первые дни после того, как узнала диагноз. Мне казалось, что я передвигаюсь в жаркой ватной субстанции, что я сама по себе, а мир и люди вокруг — сами по себе. И пустота в душе.

Мы были растеряны, совершенно не знали, куда идти. Нас, к счастью, очень поддержали родители мужа. Мы решили, что Толик пока будет жить с ними. У нас как раз появилась возможность предоставить им жилье, и они переехали в Москву. Реально глядя на вещи, понятно, что не по силам одному человеку обслуживать двоих инвалидов. У меня в течение долгого времени было чувство вины, что сын живет с бабушкой и дедушкой. Сейчас это чувство прошло, слава богу!

Когда мы вернулись с диагнозом домой, стало понятно, что жизненно важно найти родителей таких же детей. Я отыскала чат, где общаются только родители детей с синдромом Ретта: присоединилась,  стала читать, задавать вопросы... Я была безумно рада, когда поняла, что мы не останемся одни, есть родители с такими же проблемами, я уже не нахожусь в информационном вакууме, могу спросить и получить совет.

«Между историями Толи и Алены есть очень важные отличия. Историю про Толю можно назвать «Помогите нам!» Есть много методик лечения ДЦП, они разные — заболевание распространенное. А вот история с Аленой называется «Помоги себе сам».»

 Врачи в 2009–2010-м были значительно менее информированы о синдроме Ретта, чем сейчас. На сайтах было всё под копирку. И ничего о том, как помочь и как с этим жить!

Мой путь к себе

Через чат я узнала, что в Казани планируется Европейская конференция по синдрому Ретта. Я не знала, что там буду делать, но точно знала, что мне туда надо! Организовала конференцию Ольга Тимуца, у ее дочери аналогичный диагноз. Я очень хотела действовать, поэтому Ольга предложила мне организовать встречу московских семей. Позже мы с Ольгой еще встречались — уже на Мировом конгрессе в Новом Орлеане. 

Мы занимались в родительской группе в Центре лечебной педагогики с очень грамотным нейропсихологом Марией Шапиро. Разбирали разные темы про детское развитие, а когда дошли до темы школьного возраста, осознали, что нашим детям тоже надо идти в школу. Было очевидно, что предлагаемые варианты учебных заведений им вряд ли подойдут. Тогда мы решили делать свою «школу». 

Фотограф: Елена Рыкова
Фотограф: Елена Рыкова

Объединившись вокруг общей идеи, мы сначала стали просто родительским сообществом, а через несколько лет зарегистрировали Ассоциацию помощи семьям «Краски этого мира» с ее директором Анастасией Хандажинской. Сейчас наши дети ездят в школу и учатся в классе, где к каждому индивидуальный подход. В одиночку сложно чего-то добиться, а вместе мы можем многое. 

Раньше я не понимала, как восполнять свой ресурс, — это пришло позже. Меня очень подзаряжает общение с позитивными людьми. Я  обязательно делаю что-то для себя — то, что мне хочется, нравится. У меня есть моя отдельная жизнь, которая только моя. Я стараюсь не зависеть от того, какая ситуация у детей, я не нахожусь с ними в слиянии. Так дети получают хорошую маму.

Были моменты, когда мне было грустно от того, что у меня не получилось состояться как специалисту, развиться в профессии. Но сейчас я чувствую, что мой опыт не менее ценен. За 20 лет я состоялась как компетентный родитель особых детей.

Фотограф: Елена Рыкова, сайт — photobyrykova.com