Художница рисует, каково ей живется с редким генетическим заболеванием

Кэм — сирота из Кореи, о своей болезни она узнала только на 20-м году жизни. Тогда Кэм думала, что просто оступилась, подвернула ногу. Она не догадывалась, что болезнь в конце концов приведет ее в инвалидное кресло. Кэм невероятно талантлива и сейчас работает над книгой о своем заболевании. А ее картины мы решили показать тебе.

GNE-миопатией страдает всего 3−7 тысяч пациентов во всем мире. Это нейромышечное заболевание, которое проявляется сначала как слабость в мускулатуре, постепенно распространяясь на все тело. Болезнь развивается медленно, но пока не существует способа излечить пациентов с этим диагнозом.

Кэм училась в колледже Детройта на промышленного дизайнера. Она — иллюстратор-самоучка, с помощью своих картин она пытается показать, каково ей живется с заболеванием, с которым она вынуждена бороться каждый день. По ее словам, с помощью картин она выражает то, чего не может сказать словами.


Популярное

Кэм нарисовала эту картину в 2014 году, и, по собственному признанию, ей самой она никогда не нравилась, но вызвала отклик.
«Когда с тобой происходит что-то, что полностью меняет твою жизнь, например, авария, что-то, что приводит тебя к инвалидности, кажется, что твоя жизнь кончена, потому что ты в инвалидном кресле. Неправда. Хотя ты действительно не можешь делать многие вещи, многое — это вопрос переосмысления себя. Объясню. Когда я росла, я никогда не сталкивалась с тем, что людей с инвалидностью называли сексуальными или красивыми. От этого кажется, что такие люди асексуальны. Теперь я взрослая, с инвалидностью и знаю, что это представление ложно. <…> Хочу тут сказать: да, мы думаем о сексе и занимаемся сексом. Может быть, даже больше, чем ты ;)».

«Разорванная»

Картина 2017 года об ухудшающейся хронической болезни, которую не могут диагностировать. Кэм писала, что чувствовала, что ее тело уничтожено и что оно вынуждено платить за ее амбиции. «Мне хотелось, чтобы ее тело напоминало манекен или деревяшку», — пишет Кэм.

Маленькая я и моя болезнь

Так Кэм представляла себе себя, когда была вынуждена ходить с палочкой, и свою болезнь — монстром, который становился причиной всех ее падений. «Он часть меня, — пишет Кэм, — нежеланная, неприглашенная, не созданная мной и все-таки часть меня».
Чудовище Кэм не злое и не жестокое, оно почти как дитя.
«Я чувствую его. Мое равнодушие по отношению к нему расстраивает его. Он грустит, когда я хочу убежать от него. Он не знает, что он делает, он просто знает, что должен быть со мной. Он для этого создан».

Картины из серии «Как это ощущается»

«Мое тело напоминает столбик кирпичей. Мне часто кажется, что я перетаскиваю мертвое тело. Это сущий кошмар, просыпаться каждые 15 минут или каждый час из-за боли, дискомфорта или зуда. Проспать два часа подряд — это удачная ночь».

Закупоренная

«Эта картина о моей миопатии и моем недиагностированном заболевании, сопровождающимся физической болью, невралгией и неутихающим зудом. Я чувствую себя физически и эмоционально в ловушке, как будто я в самом эпицентре турбулентности. Так ощущается, когда мы закупориваем себя внутри страха и уязвимости».

«А это о моей воображаемой жизни, о выдуманных мирах и их пересечениях. Иногда я как бы вижу сны наяву, они перекликаются с реальностью, и я не могу отличить одно от другого. Мне приходили эти видения в ванной. Лозы начинали расти вокруг меня по мере того, как вытекала вода, оставляя меня беззащитной. Я часто использую воображение, чтобы придать смысл всему, что происходит».

Таким образом Кэм изобразила белые кровяные тельца, пучки нервов и хроническую болезнь.

Держаться

«Моменты, когда мы ослеплены нашей борьбой, нашим прошлым, настоящим и будущим, не в силах понять некую правду о том, что мы думали о жизни и о нас самих — мы просто держимся».


«8 лет назад моя болезнь начала отнимать у меня верхнюю часть тела, включая корпус, шею, руки, плечи, кисти и пальцы. Я художник. Однажды я не смогу рисовать… и не смогу делать еще тысячу других вещей. Это ежедневное напоминание. Несмотря на это, я проживаю полную жизнь, чувствуя, как много значит время».

Фото: Instagram

Понравилась статья?
Подпишись на новости и будь в курсе самых интересных и полезных новостей.
Спасибо.
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Комментарии

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, войди или зарегистрируйся.

Текст комментария