РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«У меня была жуткая истерика»: про мою болезнь не знали даже врачи

Дарье 22 года, она живет в Санкт-Петербурге. В 2020 году девушка заболела – перед глазами появились мушки, начала неметь левая часть тела, она перестала ходить. Диагноз «оптиконевромиелит» был поставлен не сразу, до этого Дарье пришлось услышать от врачей немало других странных предположений.
Тэги:
«У меня была жуткая истерика»: про мою болезнь не знали даже врачи
Getty Images

Первые симптомы я почувствовала, когда работала за компьютером, у меня начали бегать точки перед глазами, как будто ты смотришь на солнце и идёт снег. Я списала это на мигрень, выпила таблетку, но это не помогло. На следующий день стало только хуже, и тогда я обратилась к офтальмологу. 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Просто не хотелось жить

Меня отправили в больницу, там у меня начали подозревать ретробульбарный неврит. После двухнедельного лечения меня выписали, и я начала изучать это заболевание. Обращалась к различным врачам, к неврологам, но никто не мог понять, что со мной происходит. 

Точки продолжали быть со мной. Затем в один из дней у меня начала неметь левая сторона тела: язык, нёбо, губы, рука, нога. Через несколько дней я начала заикаться, у меня очень сильно кружилась голова, я не могла ходить. Меня положили в больницу с подозрением на инсульт, но он не подтвердился. 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

После подозревали и рассеянный склероз, когда мне сделали МРТ с контрастом и обнаружили три очага: два — в ножках мозжечка и один — в перекрёстке зрительных нервов, из-за которого, скорее всего, у меня и возникли проблемы со зрением. Когда мне сказали, что это может быть РС, я вышла из больницы и просто начала кричать. Мне хотелось биться головой об стену, и просто не хотелось жить. У меня есть знакомая с этим диагнозом, и я знаю, насколько ей было тяжело пройти весь путь от постановки диагноза до лечения.Через несколько дней после лечения мне стало легче. И по общей симптоматике врачи сделали вывод, несмотря на отрицательный анализ на аквапорин-4, что это не рассеянный склероз. Прозвучал диагноз – «оптиконевромиелит». Врач сразу мне сказала: «Пожалуйста, не читайте ничего в интернете». Я сказала: «Хорошо», – но любопытство взяло верх. Из первой ссылки по запросу я узнала, что с этим диагнозом живут не более 7 лет. У меня началась жуткая истерика. Думала, что моя жизнь кончена, начала звонить друзьям прощаться, но потом пришла в себя и написала своему врачу, что мне срочно нужно с ней поговорить. Она сказала, что то, что я прочитала, неправда, у неё есть пациенты, которые живут дольше – при должном лечении и поддержании организма. 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Оптиконевромиелит – расстройство центральной нервной системы, при котором иммунная система человека атакует собственные нервные клетки. Неизвестно, почему это происходит. Раньше считалось, что оптиконевромиелит – одна из форм рассеянного склероза, но уже с конца XIX в. он считается отдельным заболеванием. Оптиконевромиелит появляется примерно у 1-2 человек из 100 000, но эти данные, возможно, занижены, так как часто пациентам ставят неправильный диагноз.

Если вам поставили диагноз «оптиконевромиелит», не поступайте как я, не лезьте в интернет, а лучше с холодным разумом создайте с лечащим врачом корректный план терапии. Страшными фактами можно себе только навредить, загнать себя в такое состояние, из которого выбраться вам поможет только квалифицированный психолог или психиатр. 

редкое заболевание
Диагноз удалось поставить не сразу, Getty Images
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Я думаю, что если бы мне назначили корректную терапию сразу, то зрение удалось бы восстановить полностью. К моему удивлению, немногие врачи в принципе знают о существовании такого заболевания, несмотря на то что он часто идет рука об руку с рассеянным склерозом. Хотя есть и различия в симптоматике: так, потеря зрения, как в моём случае, один из главных симптомов, очаг в перекрёстке зрительных нервов при рассеянном склерозе возникает очень редко. 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

В целом оптиконевромиелит посерьёзнее в плане скорости прогрессирования заболевания, ситуация осложняется еще и тем, что спектр применяемых препаратов для лечения болезни более узкий. 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Жизнь сильно изменилась

Конечно, после постановки диагноза моя жизнь очень сильно изменилась: мне пришлось уволиться с работы, поскольку из-за зрения я не могу работать за компьютером, мне приходится ограничивать себя в физических нагрузках, в занятиях спортом, в прогулках быстрым шагом, потому что перед моими глазами множатся точки, даже если я просто быстро иду. 

Написание текста на компьютере мне даётся очень тяжело из-за точек перед глазами, которые мне мешают. Я выделяю теперь больше времени на сборы, если мне нужно куда-то поехать к определённому времени. Если я слишком быстро буду собираться — точек перед глазами станет больше, это доставляет дискомфорт при нахождении в социуме, так как они очень сильно мешают.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Но у меня появилось больше времени на занятие любимым делом, развитие своего блога, где я рассказываю о своей болезни и поддерживаю тех, кто столкнулся с такой же ситуацией, как и я. Мое окружение показало себя с разных сторон, я поняла, кто по-настоящему мной дорожит, а с кем лучше попрощаться. 

Родные и близкие меня очень поддерживают, без них я бы, наверное, не выдержала – как физически, так и морально. Мне помогают каждый день, говорят слова поддержки, всегда со мной рядом. Мы не ругаемся, потому что нервничать мне совсем нельзя. Все проблемы, которые были раньше, по сравнению с теми, что есть сейчас, кажутся ничтожными. 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Я иногда могу ощущать определённое неудобство, когда я прошу мне чем-то помочь либо что-то прочитать или идти помедленнее. Но все мои друзья и родные в один голос говорят, что я могу спокойно просить об этом и не чувствовать вину. Это, наверное, единственное, из-за чего я могу переживать. Одна ободряющая фраза, которую я говорю себе каждый день, и она стала моим девизом: «Болезнь даётся не за что-то, а для чего-то».

Нужен идеальный препарат

Сейчас моё состояние более-менее стабильно, без обострений.  Меня поддерживает терапия и то, что я стала нервничать намного меньше, чем раньше, в том числе и благодаря лечению антидепрессантами по рецепту врача. Я постоянно проверяю зрение, дома у меня висит плакат с буквами разных размеров. Также я периодически делаю лечебную гимнастику. 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Дарье приходится пить антидепрессанты
Дарье приходится пить антидепрессанты, Getty Images

Мне помогает наличие хобби. Я очень люблю макияж, имею сертификат визажиста, но, к сожалению, увольнение лишило меня дохода, который я использовала для своего продвижения, поэтому это хобби не приносит мне пока денег. Визаж идеален для меня не только потому, что это способ дать волю своей фантазии, но и потому, что это довольно статичное занятие: не нужно очень активно двигаться, соответственно много точек перед глазами в процессе не возникает. Я хотела бы стать очень крутым визажистом, работать с блогерами, с разными брендами, но и оставаться тем человеком, который несет в массы полезную информацию о своем заболевании. 

Я очень хочу, чтобы изобрели волшебный препарат, который помог бы вернуть прежнее здоровое состояние полностью, особенно хотелось бы восстановить зрение, да и в целом свести обострения болезни на нет.  

Мой совет: ищите и обращайтесь сразу же к хорошим специалистам и в профильные учреждения, которые знают, что делать. Важно поставить диагноз вовремя, потому что упущение малейшего шага может стать точкой невозврата в любой момент. Несмотря на болезнь, не стоит переставать радоваться жизни и каждому прожитому дню, стоит не останавливаться, идти дальше и продолжать борьбу. 

Загрузка статьи...