РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.
Тэги:
«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом
instagram.com/sheremetaisiay

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%. 

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли...»

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Количество больных МВ в России составляет приблизительно 4000 человек (согласно «Регистру больных муковисцидозом в Российской Федерации» 2017 года — 3096 человек). В 2017-м средний возраст смерти в России составил 22,5 года.

«Шум, поднятый сейчас в интернете родителями больных муковисцидозом, возник не просто так, — комментирует ситуацию врач-пульмонолог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии Станислав Красовский. — Несколько лет назад в России вступил в силу закон №44 ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд". В соответствии с этим законом на рынок наравне с оригинальными препаратами, лекарствами, доказавшими свою эффективность, вышли дженерики. Дженерики, как правило, изготовлены из более дешевого сырья, некоторые из них помогают, другие же гораздо менее эффективны оригиналов.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

На протяжении нескольких лет эта проблема компенсировалась активностью родителей больных МВ: они искали и закупали качественные препараты за счет собственных средств. Но сейчас ряд важнейших препаратов уходит с российского рынка окончательно: фортум, тиенам, обещают перебои с поставкой колестина. То есть не будет даже технической возможности купить оригинальный препарат в аптеке, поэтому и больные МВ, и родительское сообщество, и некоторые врачи стараются сделать все, чтобы поддержать больных и каким-то образом оставить оригиналы на прилавках в России».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«А знаете что еще страшнее? — пишет Тася в своем Instagram. — Знать, что с муковисцидозом можно жить иначе, что во всем мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ-пациенты счастливо живут до пенсии». Тася не ошибается: согласно данным 2017 года  Организации муковисцидоза в США, медиана выживаемости для детей, рожденных в период в 2003–2007 гг., составляет 37 лет, а для детей 2013–2017 годов рождения – 44 года.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Три порта

Тася родилась в 2002 году в городе Севастополе. Она стала первым желанным ребенком. Радость родителей омрачилась тем, что в 2 месяца Тася попала в реанимацию с постоянным, непроходящим кашлем, она не набирает вес и не усваивает пищу — врачи в растерянности. Первые два года своей жизни Тася с мамой провели в больницах, ни один из докторов был не в силах поставить девочке диагноз. В конце концов, Ольга, мама Таси, поставит его сама. Она предположила, что у девочки муковисцидоз. Диагноз подтвердился, и девочку немедленно стали лечить. В четыре года Тася с родителями переехали в Санкт-Петербург. Тася вспоминает это время как очень тяжелое для семьи: денег нет, а те, что есть, уходят на лекарства. Из вкусного — одно яблоко в день. Тася признается, что все детство видела, как мама плачет на кухне, потому что лекарства стоят огромных денег.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Самое счастливое воспоминание Таси — это переезд в Москву. «Я помню, что мы ехали в такси, я показывала на каждый красивый дом и спрашивала маму: "Мама, здесь мы будем жить?» Но мы снова приехали в коммунальную квартиру».

Тася учится как проклятая — она уверена, что образование — это ее путевка в жизнь. В 13 лет снова начинает болеть из-за климата, курсы антибиотиков нужно делать чаще. Вены не выдерживают, под общим наркозом ей ставят порт — катетер в центральную вену на груди. Сейчас у Таси стоит третий по счету порт.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
https://www.instagram.com/sheremetaisiay/

Ежедневно Тася делает 3-5 ингаляций специальным раствором. Кроме этого, она занимается йогой и кинезитерапией — лечебной физкультурой с элементами дыхательной гимнастики. В день Тася должна употреблять 3000-3500 ккал, при этом она все равно весит около 38 кг.

«У меня странные отношения с моим заболеванием, — признается Тася. — Я много раз говорила, что оно сильно повлияло на мои взгляды и мое мироощущение. Ты уже замечаешь дискриминацию не только инвалидов, но и женщин, и детей, и других людей. И вопросы у тебя уже не только к государству и фундаменталистам, но к обществу в целом, тебя начинает заботить не только твоя жизнь, но и весь мир. И вот во главу угла у тебя становятся не идеологии и религии, а наука, гуманизм и здравый смысл».

Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, выступая на Х Всероссийском конгрессе пациентов, утверждает, что «большинство оригинальных препаратов для лечения муковисцидоза имеют аналоги на российском рынке, экспертизу качества и безопасности, по предварительным данным Росздравнадзора, прошли от 11 до 17 аналоговых препаратов», — об этом 28 ноября сообщило ТАСС. Тем временем родители детей-инвалидов с диагнозом «муковисцидоз» (CF, «кистозный фиброз») составили петицию с просьбой вернуть импортные препараты на рынок.

Загрузка статьи...