Личный опыт: как живут люди с хронической болью

Каждой из нас иногда бывает больно: начались месячные, заболела голова, натерла ногу — сотни и тысячи мелочей, которые причиняют нам дискомфорт, всегда были естественной частью нашей жизни. Но каково живется людям, которым больно все время? У хронической боли во всем теле есть название — фибромиалгия. Более 4% жителей планеты живут с этим заболеванием. Дарья Шипачева согласилась поделиться личным опытом и рассказать, как живется людям с фибромиалгией и с какими трудностями им приходится сталкиваться.
Личный опыт: как живут люди с хронической болью

Первый раз я почувствовала сильную боль в спине в 15 лет. Тогда я активно готовилась к поступлению в вуз – и не в какой-нибудь, а в МГУ! Вся моя энергия была направлена на изучение математики, обществознания и экономики. Я каждый день ходила к репетиторам, делала домашние задания прямо на уроках, а после занятий решала олимпиадные задачки. На кону было мое будущее, и я не могла расслабляться.

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

И вот однажды ночью я проснулась от того, что сердце билось часто-часто, меня колотила мелкая дрожь, а спину прихватило так, что стало больно дышать.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Я перепугалась и наутро первым делом пошла к врачу, но она лишь прописала мне легкие успокоительные на травах. Они помогли мне «дожить» до поступления, я расслабилась и стала чувствовать себя лучше.

В университете каждый раз, когда приближалась сессия, меня накрывало волнами тревоги и паники, а вместе с ними возвращались боли: они обычно начинались в спине и шее, а потом отдавали в руки, ноги, в голову. Уже тогда я начала понимать, что мои неприятные ощущения связаны со стрессом. В дальнейшем, уже после окончания вуза, я получила пачку диагнозов: депрессия, тревожное расстройство с паническими атаками, хроническая усталость и фибромиалгия. Последний из них, фибромиалгия – это и есть хронические боли во всем теле, без четкой локализации, причину которых наука до сих пор не может до конца объяснить.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Не будем говорить о том, как я борюсь с депрессией и тревогой, – это отдельная большая тема, которой можно посвятить с десяток колонок. Я расскажу лишь о том, каково жить с постоянной болью и усталостью, с ощущением того, что не ты контролируешь свое тело, а оно контролирует тебя.

Возможно, мне грех жаловаться, ведь есть люди, которые страдают постоянными мигренями или, например, больны рассеянным склерозом – их боли гораздо сильнее моих. Но боли – постоянные и одновременно непредсказуемые. Ты только привыкаешь жить с определенным уровнем неприятных ощущений, как боль усиливается. Что произошло? Как с этим бороться? Непонятно.

По шкале от 1 до 10 я могу оценить боль во время приступов на 3-5, а в обычном состоянии – на 1-2. Казалось бы, ерунда. Но я как-то прочла в одном интервью специалиста по работе с болью прекрасную метафору. Представьте, что в вас ткнули иголкой. Ничего же страшного? А теперь представьте, что в вас тыкают иголкой постоянно, скажем, каждую минуту. Иногда прекращают, но потом начинают снова, а могут начать тыкать с удвоенной силой. Такая перспектива сводит с ума, не правда ли? А теперь попробуйте представить, что в вас методично тыкают иголкой, когда вы пытаетесь уснуть.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Жизнь с постоянной болью выматывает. Это постепенно отнимает у тебя все силы и энергию – наверное, поэтому фибромиалгия почти всегда идет рука об руку с синдромом хронической усталости. Ты даже боишься планировать что-то: а вдруг завтра тебе станет хуже?

Я, например, боюсь длительных перелетов и всегда беру в ручную кладь обезболивающую мазь и таблетки. Место выбираю у прохода, чтобы можно было выпрямить ноги и потянуться. Я стала редко ходить в кино, потому что полтора-два часа неподвижного сидения в кресле могут превратиться в пытку. Автопутешествия, которые я так люблю, часто становятся в тягость – в них мои боли постоянно обостряются как от стресса, так и от долгого нахождения в неудобной позе.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

А самое ужасное – я стала бояться ночи, времени, когда пора идти спать. Днем, пока ты куда-то идешь, что-то делаешь, можно не обращать внимания на боль. Ночью ты остаешься с ней один на один. Ночь стала моим врагом.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Раньше я выпивала перед сном бокал-другой вина, а потом скорее бежала в постель – чтобы успеть уснуть, пока тело расслаблено и болевые рецепторы притуплены этанолом. Но недавно я отказалась от алкоголя, так что приходится справляться самостоятельно. Я стараюсь регулярно заниматься спортом и йогой в вечернее время. Помогают также успокоительные, дыхательные практики, разогревающие мази. Если не могу уснуть больше двух часов, принимаю обезболивающее.

Врачи разводят руками: эффективного лечения моей болезни нет. Терапия симптоматическая, при сильных ухудшениях назначают массаж, иглоукалывание, курс миорелаксантов (это препараты, которые помогают расслабить напряженные мышцы, ведь именно из-за напряжения возникает боль) и обезболивающих. Но я стараюсь не злоупотреблять медикаментами: если я буду пить их ежедневно, то организм к ним привыкнет, и тогда даже при обострении таблетки не помогут.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

На медицинских сайтах есть две основные рекомендации для людей с моим диагнозом: полное отсутствие стрессов и теплый климат. И если второе я еще как-то смогу себе обеспечить, то первый пункт кажется нереальным. Я думаю, я буду нервничать, даже если стану тренером по йоге и уеду на Бали (была у меня такая идея).

Я уже не помню, что было раньше – курица или яйцо, стресс или боль. Знаю только, что всю жизнь живу в стрессе от того, что мне нельзя испытывать стресс, иначе станет еще хуже. Это сильно ограничивает мою жизнь. Хочу сделать бизнес, но боюсь начинать – это большой и хронический стресс, который мне как раз противопоказан. Я не уверена, что готова стать матерью – ведь это ответственность, а значит, тоже стресс. И так далее. Я уже почти смирилась с тем, что мне придется прожить ровную, скучную жизнь без особых амбиций и достижений, потому что достижения – это всегда пресловутый «выход из зоны комфорта», а значит, стресс.

Иногда мне интересно, как живут другие люди. Как они чувствуют свое тело? Легко ли, комфортно им в нем? Воспринимают ли они свое тело как союзника, который помогает им прийти к своим целям? К сожалению, я не могу этим похвастаться.

Текст: Дарья Шипачева