Исследование «Невидимые женщины»: что испытывают пациентки с раком груди
Рак молочной железы убивает больше женщин, чем любой другой рак, и большинство этих смертей являются результатом метастатического заболевания. Распространенный рак молочной железы часто неизлечим и иногда поражает женщин в расцвете сил, когда у них есть карьера и обязанности по уходу за детьми. Так, например, гормонозависимый подтип (HR+\HER2) рака молочной железы особенно агрессивен у молодых пациенток и является основной причиной смерти среди онкологических заболеваний у женщин в возрасте 20–59 лет. Примерно у 10% пациенток в Европе стадия распространенного рака молочной железы определяется при первичной диагностике. В России эта цифра гораздо выше — около 30% пациентов. Кроме того, еще примерно у 30% женщин, первоначально диагностированных с ранними стадиями рака молочной железы, заболевание разовьется в стадию распространенного рака. Так что речь идет о десятках тысяч женщин.
Первый доклад «Невидимые женщины», выпущенный в 2013 году, показал, что многие женщины с рРМЖ страдают от психологических, социальных и финансовых трудностей. Пациентки и те, кто ухаживает за ними, зачастую не могли получить адекватную информацию об рРМЖ и часто чувствовали депрессию, беспокойство и страх за свое будущее. Многие были вынуждены брать на себя меньше ответственности, отказаться от оплачиваемой работы или сократить свои рабочие часы. Им также было сложнее заботиться о своих семьях.
Опрос пациенток и их близких в 2019 году подтверждает результаты опроса 2013 года в отношении того, что диагноз рРМЖ заставляет многих женщин чувствовать, что они живут в состоянии неопределенности, охватывающей эмоциональную, финансовую и социальную стороны их жизни. Женщины с рРМЖ живут с пугающей реальностью, не зная, что принесет завтрашний день, и повседневная жизнь может быть борьбой. Эмоциональная нагрузка, которую несет диагноз рРМЖ, огромна: более половины пациенток испытывают тревогу, депрессию или потерю уверенности.
По-прежнему ощущается нехватка информации и поддержки. Более того, по результатам последнего исследования все меньше женщин находили полезной информацию, предоставляемую медицинскими работниками, хотя многие пациентки были бы признательны за большее количество времени, уделяемого им врачом.
Качество жизни является особой областью, в рамках которой медицинские услуги во многом не удовлетворяют пациенток, однако есть и другие области, нуждающиеся в улучшении, включая финансовую помощь и консультирование.