*Marisa*

Сонечка Петрова Лейкоз

10 сообщений в этой теме

Дорогие девочки!
Беда пришла в дом одной солнечной малышки,девочки Сони с синдромом Дауна
У нее выявили острый миеобластный лейкоз
Семья Сонечки с Украины.Сейчас они начали лечение на Родине,но планируют продолжить его в Германии.
Поэтому для начала лечения в Германии семья Сонечки старается собрать 20 тысяч евро
потом сумма будет больше
более половины уже собрано,но времени мало и нужно успеть собрать всю сумму
сейчас Соне делаю первую ХТ,после нее они должны вылетить на лечение в Германию по рекомендациям врачей.
Вот история Сонечки от ее мамы Кати:

Софушка родилась 26 апреля 2012 года счастливой Солнечной девочкой !!!!У нас был врожденный порок сердца (ДМЖП, ДМПП и ОАП), который та мешал нам кушать и набирать вес…. В 4 месяца нам сделали операцию по устранению порока на сердечке в «Киевском центре сердца» г. Киев, Украина. К нашему счастью операция прошла успешно. После выписки доченька наконец-то стала набирать вес и общее состояние улучшилось. Вернувшись, домой мы прошли УЗИ брюшной полости и УЗИ головного мозга, все показатели были в пределах нормы.
София самостоятельно начала садиться в 8 месяцев, а самостоятельно пошла в 1год и 5 месяцев. На протяжении этого периода постоянно делали курсы массажей и гимнастики. Ну и конечно много читали, разговаривали с дочей и занимались.
На состояние ребенка жалоб не было. Дочка росла активной без особых задержек в развитии.
Три месяца назад собрались идти в детский сад. Сдали общий анализ крови…Все было в норме кроме тромбоцитов – 20 тыс и гемоглобина - 106.Наш педиатр оправила нас на обследование в Центральную детскую клиническую больницу к врачу – гематологу, с предварительным диагнозом по тромбоцитопения. Все это время Сонечка чувствовала себя хорошо, проблем по самочувствию и здоровью не было.
На приеме у гематолога в детской клинической больнице, врач сообщил о необходимости полного обследования.
14.07.2014 - дочь положили в стационар.
15.07.2014 - сделали пункцию костного мозга и передали в Киев («Охматдет»),это единственная лаборатория в Украине где делают подобные анализы, оттуда и прислали нам результат. В костном мозге было обнаружено наличие бластных клеток 8 %. Все дополнительные анализы и узи были в норме. Сонечка чувствовала себя как всегда. При наличии лейкоза в костном мозге бластных клеток должно быть больше 25%...поэтому 24.07.2014 г нас выписали с больницы с неподтвержденным диагнозом.
Предварительный диагноз по пункции : транзиторный миело/лимфопролиферативный синдром. Но учитываю генетическую особенность нашего ребенка врач рекомендовал систематически сдавать анализ крови.
Все три месяца мы постоянно сдавали анализы, тромбоциты поднимались до 110 , был немного понижен гемоглобин. Мы решили отправить всю историю с анализами и выпиской по гематологии в клиники Германии и Санкт-Питербурга, в надежде на то что они возможно смогут нам дать предварительный более точный диагноз, но все настаивали на обследовании в их клинике и по анализам предполагали возможную тромбоцитопению или наличие инфекции в организме…Сдали всевозможные анализы в лаборатории «Диа-сервис» на ифекии – все в норме. Киники с Германии на срочном обследовании не настаивали, так как состояние Сонечки было стабильное. Но сумму на обследование мы с мужем решили все таки отлаживать…И вот в последних анализах общего анализа крови начали появлятся бласты и начал падать гемоглобин…Мы сразу повезли Сонечку на обследование в Запорожскую клиническую областную больницу на снова на обследоание…
03.11.2014 нам сделали пункцию костного мозга. У Сонечки начала подниматься температура до 39.
04.11.2014 перезвонили с Киева и сказали, что по пункции в костном мозге 50% бластных леток и диагноз установлен – ОСТРЫЙ МИЕЛОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ!!!

Сейчас Софии 2 года и 6 месяцев, за весь этот промежуток времени она болела всего 3 раза - простудой. Как и у всех детей поднималась температура, когда резались зубы, больше жалоб на здоровье ребенка не было. Сонечка всегда активная, веселая, как и все дети, игривая. Очень любит книги, рисовать, музыку ну и конечно позировать , воображать и фотографироваться!!!!
Софушка любимица всех наших родственников, друзей и знакомых, ее безмерно все любят и восхищаются ее !!!
НО САМОЕ ГЛАВНОЕ, ЧТО НАША ДОЧЕНЬКА ,ЭТО ТОТ НЕОБХОДИМЫЙ ДЛЯ ЖИЗНИ ВОЗДУХ ,КОТОРЫМ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ДИШИТ ЕЕ МАМА И ПАПА !!!!!

это группа помощи Соне в контакте:
http://vk.com/club70840458
там есть все документы,реквизиты и тд

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Соне

Расчётный счёт мамы Софии:
Приват Банк 4731 2171 0423 7829 Петрова Екатерина Витальевна.
WebMoney Кошелек

WMR - R375507181332 рубли
WMZ - Z163706501429 доллары
WMU - U239160228287 гривны
WMB - B178601518405 белорусские рубли
WME - E711895466520 евро
Сбербанк России
Номер карты 4276550022487121 на имя Викулова София

user posted image

user posted image

Огромное спасибо всем за помощь!!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Новости от Кати,мамы Сонечки:
"Помощники наши и Волшебники!!!!Сегодня прошел наш второй день непрерывного введения химиотерапии, вашими молитвами - все стабильно...только Лапушка капризничает не хочет принимать лекарства и таблетки((((устраиваем маме и папе концерты....но врач сказал если есть силы вредничать , то это тоже хорошо !!!Завтра третий день химии ... в этот день нужно особенно следить за состоянием ребенка, так как количество препарата за эти дни будет максимальной....
Родные наши и любимые,мы очень нуждаемся в вашей помощи и поддержке,без вас нам не справится!!!!
Сегодня пришел наш анализ с ликвора, ( этот анализ делается когда подтверждают лейкоз в костном мозге и проверяют ЦНС ,чтобы упаси Господи ,раковые клетки не успели попасть и туда и добраться до нервный системы,это редко в основном на последних стадиях насколько я знаю и тогда диагноз звучит нейролейкоз и он очень опасен так как химию назначают самую сильную и высокодозовую) нам делали его вчера под наркозом, это вторая пункция - бластов (раковых клеток) в центральной нервной системе у нас НЕТ!!!!!!!!!!!Дорогие мои ,это все благодаря вашим молитвам.....прошу вас продолжать за нас молится и верить...как много зависит от вашей веры...убеждаюсь в этом каждый день который мы находимся здесь....спасибо вам за все....
Господи , благодарю тебя за сегодняшний день!!!!!!"

user posted image

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
новости от Кати:
"5 день химиотерапии
Дорогие наши волшебники и волшебницы!!!!
Мы капаемся пятый день непрерывно .... Состояние нашей Принцессы стабильное, вашими молитвами!!!!
Вчера разрешили отключить Лапушку на пол часика чтобы покупать в душе и помыть наши кучеряшки, раньше обмывали её каждый вечер в палате!!!
Протоколы по химиотерапии, дорогие, это такая наука, не химия и не физика, изучив и разобравшись в них невольно становишься медиком))))но зато спокойнее немного стало внутри , что ты уже сама понимаешь что , когда и во сколько должны капать твоему ребенку!!!!веду специальную тетрадочку все туда записываю....
Любим вас безмерно и благодарим вас за любую вашу помощь!!!!"

user posted image

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
новости от Кати:
"Любимые наши, сегодня откапали 7 день химии....сейчас капаемся на промывке....
Лапусик держится всеми силенушками,....Как же я ею горжусь,своей маленькой крошечкой....кушает как воробушек правда, понемножку но ест,только даю таблетку или сироп,сразу все плюет и закрывает глаза, чтобы даже не видеть!!
К капельнице уже привыкла...даже когда пищит в другой палате , Софи показывает на нашу чтобы я выключала))))так что контролирует все моя Принцесса!!!!
Дорогие, здесь в гематологии своя жизнь...и мамы все как на подборку,как не странно это звучит...унывать не дадут, они сильные на столько,что посмотрев на них ,понимаешь что быть слабее ты просто не имеешь права!!!некоторые живут тут уже по пол года,некоторые по 9 месяцев,а некоторые как мы только начинают все..такое чувство,что некоторых из них знаешь уже всю жизнь...
Любим вас,родненькие наши....благодарю вас мысленно постоянно за все что вы делаете ради нас....
Простите меня за сумбурность речи ....просто голова напрочь отказывается правильно составлять предложения..."

ОТЧЕТ за 17.11.2014г:
карта Приватбанка - 4750,05 грн

Собрано в руки (от друзей, соседей, сотрудников и неравнодушных людей) - 600грн

карта Сбербанка (Викулова София) - 11738 грн (36050.59 RUB)
Яндекс-кошелек - 33грн (100 RUB)

ВСЕГО: 17121,05 грн (874 €) по курсу Межбанк 19,59

Собрано по сост. на 17.11.14г - 13803 €
Осталось собрать - 6197 €

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
новости от кати:
"Родные наши...
Рвота не прекращается у нас,состояние 😪😥😩....Врачи не могут понять причины этого затянутого состояния..либо это кишечник не может восстановиться, либо интоксикация до сих пор, либо побочка на какой то препарат, либо инфекция в кишечнике, ничего никто не знает...от этого становится еще хуже...Софушка очень похудела за эти дни....Завтра будем опять сдавать анализы, вызывать врачей..............
Вчера посыпались наши волосики....пришлось обстричь....готовилась к этому весь день, убеждала себя что деток стригут и в годик просто так ....что конечно отрастут наши кудряшечки и будут еще красивее.... Но врать не буду ..... Пережить это было сложно очень....разревелась так что еле успокоилась.... Теперь Софушка как маленькая Деми Мур, еще взрослее кажется почему то ...Но конечно де это не главное, главное чтобы была здоровенькой , просто психологически было очень тяжело, за Сережку вообще молчу....но он держался со всех сил....
Любимые наши, молитесь за нас , я верю что состояние Лапушки скоро наладится и что мы успеем к этому времени собрать сумму , чтобы улететь в Германию на второй блок....мне самое главное чтобы она поскорее восстановилась , на все Воля Божья .....
Любим вас...."

осталось собрать 3000 евро время неумолимо летит а суммы все нет ! давайте поднажмемся и кто сколько может перечислит еще немножко кто сколько может!!!ПОЖАЛУЙСТА!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
здравствуйте,девочки...
новости грустные от кати сегодня:
"....Ночью Сонечку забрали в реанимацию...в тяжелом состояниии...сразу поставили зонд и устранили с кишечника полтора литра жидкости....успели....пока остается в реанимации...
Нас с Сережкой пустили к лапушке совсем не надолго, выпросили, а так не положено....спит крошечка наша, отдыхает после такой ночи и стольких дней мучений....простите,родные, хочу и не могу описать вам все в подробностях, реву.....очень страшная и тяжелая ночь была...сейчас нам главное выкарабкаться и наладить самостоятельную работу кишечника....
Любимые наши,знаю как вы переживаете...знаю ,что вы молитесь постоянно за нашу заюшку....верю и живу только верой,что все будет хорошо..."
давайте помолимся за сонечку и поможем малышке справится с болезнью!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
доброе утро,девочки
состояние сонечки,к сожалению,пока такое же...
"Состояние Софушки не изменилось...
Желч отходит в том же количестве,значит до сих пор не поступает в кишечник...
Показатели крови очень низкие...
Пришла сегодня и как-то вышла совсем в другом состоянии чем вчера...Ночью ставили еще периферический катетер,все ручки обкололи, глазки опухшие от слезок...
Сегодняшняя смена привязала ножки ,я разрыдалась сразу как увидела ,начала просить ,чтобы отвязали,что ей так удобнее ножку на ножку закинуть, а они говорят,что так безопаснее для ребенка...Вот я и раскисла окончательно....
Господи,прошу тебя помоги нашей доченьке поскорее окрепнуть...
Молю Тебя, милостивый дай ей сил и здравия, чтобы ее состояние улучшилось скорее...."

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
здравствуйте,девочки
новости от кати за вчера:
"Любимые наши....
Сегодня утром на консилиуме хирургов и врачей из 50 человек, было принято решение,что ждать пока наш кишечник начнет сам работать уже нельзя....это очень критично для жизни , так как животик стал еще больше и в любой момент могло произойти все что угодно...все это время мы все и врачи надеялись все таки,что она заработает самостоятельно, но Сонечка до сих пор в аплазии ,клеточки лейкоцитов в нуле и возможно и по этим причинам наш организм не мог заставить орган работать...Я благодарна Богу,что сегодня врачи приняли решение рисковать во чтобы это не стало,делать операцию на кишечнике и надеяться на чудо ,а не ждать дальше....мы знали и верили,что это решение дано им свыше,чтобы спасать жизнь нашей дочурке...Никто с врачей не давал никаких прогнозов ...сказали,что сделают все возможное...и что верят вместе с нами в лучший итог...
Родные,все это время мы молились и верили, я ни уронила ни одной слезинки...потому что знала,что моя слабость - это неверие и отчаяние и слабость которую я передам Сонечке, поэтому я передавала ей только силу,молитву и веру....
Дорогие , операция прошла по плану...Девочка наша , благодаря Богу, все пережила....Я верила и знала это и уповала на Божью волю
Хирургическим путем пройден главный первый этап...Теперь каждый час, зависит от силы нашей девочки, а ее силы зависят от наших молитв....
Господи ,спасибо тебе за каждую минуту, за каждую секунду, за все...
Верю и молюсь....
Любим вас...и благодарю вас за каждую вашу молитву....Не слезинки не смейте пропускать, поддержите меня силой, а я все передам Сонечке...
"Каждому прибудет по вере его....""

и за сегодня:
"Дорогие,любимые наши... Состояние Сонечки на сегодняшний день, как говорят врачи "критически тяжелое" стабильное.. Врачи устранили критическое состояние кишечника, но он так пока и не работает...мы верим в чудо, что вот-вот он заработает сам и все наладится естественным путем.... Ни на секунду не теряю веры....хожу абсолютно спокойная,потому что знаю и ВЕРЮ, что скоро станет лучше...иногда из-за моего спокойствия, мне кажется,что все думают,что у меня не все в порядке с головой)))) Хотя вчера один врач сказал,что выздоровление ребенка зависит в первую очередь от МАТЕРИ, а потом только от врачей.... Знаю,что вы молитесь постоянно...спасибо вам... Господи благодарю тебя за все...."

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
девочки,здравствуйте.
новости от Кати:
"Любимые мои....
Сонечкино состояние пока остается тяжелым и критическим,так говорят врачи...
Но я как мама со дня Николая Чудотворца замечаю маленькие чудеса и пусть врачи не предают им особого значения...а я БЛАГОДАРЮ БОГА ЗА ВСЕ...
Прошу ваших молитв и благодарения Господа, за каждый день прожитый нашей девочкой за каждое маленькое чудо!!!!

"Благодарни суще недостойнии раби Твои, Господи о Твоих великих благодеяниях на нас бывших, славяще Тя хвалим, благословим, благодарим, поем и величаем Твое благоутробие, и рабски любовию вопием Ти: Благодетелю Спасе наш, слава Тебе!!!""

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Сонечки больше нет...
Царствие небесное малышке...
спасибо всем,кто помог Сонечке

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Очень очень жаль.... Такая красивая девочка....

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу