РОЗОВЫЙ ПОРОСЕНОЧЕК

Ильмирочка хочет научиться ходить

13 сообщений в этой теме

Дорогие друзья!
Хочу рассказать вам о чудесной девочке Ильмирочке.
С Ильмирой и ее мамой Джамилей мы познакомились на лечении во Львове 2013г.
Ильмирочка - очень добрая, умненькая и веселая девочка!
А ее мама - настоящий борец! Несмотря на собственные серьезные проблемы со здоровьем, Джамиля не опускает руки и делает все возможное, чтобы поставить дочь на ноги!
Ильмирочка - ребенок из двойни - детки родились недоношенными, но развивались соответственно возрасту и радовали своих родителей. Все было хорошо до ... вакцинации АКДС в 10 месяцев... Оба выдали клиническую смерть. Братика Ильяса не смогли спасти, а Ильмира превратилась в неподвижное бревнышко.
В течении полугода один за другим стали отказывать внутренние органы и посыпались диагнозы. ДЦП-спастический тетрапарез тяжелая форма, сахарный диабет 1 типа, бронхиальная астма, амблиопия и вторым я зрительных нервов, пиелонефрит, гипотиреоз и т.д.
Доктора пророчили ребенку судьбу прикованного к кровати человека без возможности общения и движения.
Но родители не теряли надежду! Дорогу осилит идущий! И день за днем с Ильмирой занимались, пробовали всевозможные методы лечения. И ребенок стал менялся на глазах, удивляя родителей и врачей! В 1,5 года Ильмира начать говорить. В 1,10 года она уже уверенно сидела и стояла у опоры.
Но беда не приходит одна. В 3 года Ильмира потеряла папу, который внезапно скончался, заболев от всего пережитого. Джамиля с дочкой остались вдвоем! Теперь мама одна боролась за здоровье Ильмиры! Месяцами по больницам и реабилитационным центрам. Нервы, слезы... Организм Джамили дал сбой. Диагноз «Незидиобластоз». Операции, частые гипогликемические комы...
Ильмирочке уже 14 лет. Она умеет сидеть, стоять, ходить с опорой.
Ильмира любит шить мягкие игрушки и лепить из керамики поделки.
Девочка очень хочет научиться ходить самостоятельно, играть со сверстниками на улице и посещать школу.
Ей предстоит долгий период восстановительного лечения.
К сожалению, реабилитация стоит немалых денег.
Мы очень надеемся на Ваше понимание и поддержку!
Важен любой вклад, будь то 50-100руб! Не оставайтесь равнодушными!
Заранее спасибо!!!

Сейчас сложная ситуация в Украине. Но необходимость в реабилитации сохраняется. Есть один львовский врач, который проводит курс в Крыму для наших особых деток. Выезжает со своей командой. Процедуры самые основные.
Курс состоится в июне.
На реабилитацию и проживание и проезд требуется 90000руб

Реквизиты для помощи
- Счет в Сбербанке № 40817810062210224195/54
Получатель: Новрузова Джамиля Магамедовна
Банк получателя: Отделение «Банк Татарстан» 8610 г.Казань
Кор. счёт: 30101810600000000603
БИК 049205603
КПП 165902001
ИНН 7707083893
- Билайн 8-905-024-71-15
8-965-588-23-39
- Яндекс-кошелёк: 41001951338971
- QIWI Кошелёк: 9050247115

Группа Ильмирочки (со всеми подробностями и документами) http://vk.com/club25402971

Ник мамы на этом форуме - особая мама.
Джамиля и Ильмирочка будут благодарны любой вашей поддержке, будь то словом или посильной денежной помощи.
Спасибо!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Доброго времени суток,уважаемые люди с добрым сердцем! Я мама очень интересной,позитивной и симпатичной девочки Ильмиры Новрузовой 14 лет.
Хотите познакомиться поближе с этой девочкой и с историей нашей теперь уже маленькой семьи.

Ильмирочка - очень ласковая, добрая и веселая девочка! Родившаяся на 32 неделе беременности, она развивалась без особенностей и радовала родителей. Но на судьбу этого прекрасного ребенка выпало немало испытаний! После реакции на вакцинацию АКДС в 10 месяцев, от веселого и очень подвижного ребенка не осталось и следа-Ильмира превратилась в неподвижное бревнышко. Провозглашенный врачами вердикт прогремел как гром среди ясного неба и перевернул жизнь семьи с ног на голову! Что творилось со мной в этот момент, словами не опишешь. В течении шести последующих месяцев один за другим стали отказывать внутренние органы и диагнозы посыпались, как спелые плоды с дерева. Сейчас их насчитывается более 10,в числе их и такие сложные и серьезные как: ДЦП-спастический тетрапарез тяжелая форма, сахарный диабет 1 типа, бронхиальная астма, амлиопия и атрофия зрительных нервов, сложный и рецедивирующий пиелонефрит, гипотиреоз и т.д. Доктора пророчили ребенку тяжелую инвалидность прикованного к кровати человека без возможности общения и движения.
Не теряя времени мы бросились на поиски специалистов и всевозможных методов лечения, не жалея сил и финансов. Шло время-ребенок менялся на глазах, удивляя тем самым и родителей и окружающих! В 1,5 года Ильмира, которая по словам врачей не имела ни малейших шансов начать говорить- знала и читала все четверостишья А. Барто. В 1,10 года она уже уверенно сидела и стояла у опоры. Но спустя 2 года после первого потрясения, семье выдалось пережить и второе. В 3 года Ильмира потеряла папу, который внезапно скончался, заболев от всего пережитого. Так мы с Ильмирочкой остались вдвоем!
Время шло… В суете жизни и бешенными гонками по курсам лечения и больницам, а порой Ильмира находилась в стационарах месяцами, затянулись душевные раны связанные с кончиной отца. Ильмира менялась и приобретала все новые навыки. Но на этом испытания семьи не закончились, казалось бы, что еще может произойти? Шесть с половиной лет тому назад я неожиданно почувствовала себя плохо и мое состояние ухудшалось изо дня в день. Диагноз-«Незидиобластоз»-выставленный врачами уже изначально не сулил ничего обнадеживающего.Проведенные хирургические операции не принесли ожидаемого результата и ни малейшего улучшения! Я смирилась с этим. Но я отчаянно борюсь за свою жизнь и жизнь своей единственной и любимой дочери! Мое единственное и самое сокровенное желание - поставить дочь на ноги и подарить ей «путевку» в жизнь!
В 2011году благодаря добрым и отзывчивым людям всей планеты нам удалось собрать необходимую сумму для проведения столь необходимых для Ильмиры поэтапных операций в Украине! Но 3 операцию нам не удалось провести - у Ильмиры сильно поднялся уровень сахара в крови и доктора решили перенести ее на осень 2012-2013г. Сейчас Ильмира сидит, стоит на прямых ножках, ходит с ходунками,под ручку, в брусьях и уже строит планы на будущее, где она ходит, играет со сверстниками на улице и посещает школу(она учится в 5 классе общеобразовательной школы).Так же Ильмира шьет вручную мягкие игрушки и искусно лепит из керамики и соленого теста игрушки и поделки. К сожалению,как сейчас выяснилось,в Евпатории нам операции провели некорректно и даже халатно.После проведенных операций ножки Ильмирочки вывернуло в правую сторону,а по причине того,что оперировавшие доктора не сделали необходимых удлинений сухожилий в боках,спинку Ильмиры согнуло вперед с перекосом в левую сторону. Начал развиваться и прогрессировать кифосколеоз. Я не стала сидеть сложа руки и сетовать на судьбу,а тут же занялась поиском специалистов по коррекции позвоночника. Вот так вот мы узнали об очень замечательном докторе и человеке Падко В.А. во Львове. Я списалась с доктором,оправила ему снимки позвоночника и все выписки и заключения,и уже спустя месяц мы впервые прошли курс реабилитации.Уже с первого курса мы заметили ощутимые результаты-спинка начала выпрямляться,стала сильнее и мышечная шишка вдоль позвоночника уменьшилась. На данный момент пройдено уже два курса и результаты на лицо-я просто не нарадуюсь глядя на нашу спину! С ножками,конечно же ,гораздо все серьезнее!((((( В июле 2014г. нас ждут на операцию в г.Чебоксары. Ортопед-травматолог который будет оперировать Ильмирочку надеется на то,что уже после первой операции ИЛьмирочка сможет избавиться от ряда последствий неудачного хирургического вмешательства! Всего же нам предстоит перенести 4 восстановительные операции в течении двух ближайших лет. Но помимо предстоящих операций, нам предстоит долгий и дорогостоящий период восстановительного лечения Ильмирочки. Уже в июне месяце нам предстоит пройти 3 курс у д.Падко. В этом то на данный момент нам и нужна помощь отзывчивых людей! Доход нашей семьи-совокупность 2-х пенсий по инвалидности. Продать нам нечего, т.к. даже квартиры у нас нет и проживаем мы в общежитии. Поэтому мы очень надеемся на Ваше понимание и поддержку! Важна любая копейка, любая поддержка-будь то финансовая или моральная! От всего сердца прошу Вас, не оставайтесь равнодушными !

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Пыталась загрузить фото и сканы документов,но почему-то не получается. wacko.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ПОДРОБНЫЙ ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ ПО СБОРУ НА КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ В ФОЦ "АДЕЛИ-ПЕНЗА"
Новые поступления: за период с 28-го марта по 28 апреля.
Яндекс кошелек:
27.04.- 200 руб.Рапида (НКО), пополнение

Вебмани кошелек: 9.04.- 11.40 гривен.

Билайн:
31 марта- 150 руб.
2 апреля- 200 руб.
3 апреля- 99 руб. + 50 руб.
7 апреля- 50 руб.
14-го апреля- 100 руб.
12-го.- 200 руб.
10-го.- 505 руб.
8-го. - 150 руб.
15-го.- 235 рую.25 коп.
16.-го.-300 руб. от Раисы Джавдатовны+260 руб.
21.04.-200 руб.
25.04- 1000 руб.+ 92 руб.01 коп.+500 руб.
26.04.- 1000 руб.
Пластиковая карта СБ России:
2 апреля- 400 руб. От Елены Валерьевны.+2000 руб.
5 апреля- 300 руб. От Галины Романовны на ремонт.
7 апреля -1000 руб. От Лилии Рушановны.
9-го.- 100 руб.
12-го.- 1000 руб.
21-го числа- 5000 руб. с карты 6762...7072

Перевод киви-
3 апреля- 200 руб. От владельца номера +7927...1012
11-го. апреля- 225 руб. от абонента +79053197505

Всего: 15 тыс. 256 руб. 26 коп.
Собрано: 64 тыс. 860 руб.68 коп.
Необходимо собрать: 71 тыс. 500 руб.
Остается собрать: 6 тыс. 639 руб.32 коп.

Огромное спасибо!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Доброго всем дня! Мы по прежнему на курсе в Пензе! Должны были в пятницу пройти последний раз все процедуры и уезжать домой,но совсем неожиданно хозяйка центра предложила нам продолжить лечение за ее счет-т.е. бесплатно. Хочется сказать что Галина Тюрина-добрейшей души человек!!!Она сердечно переживает за всех детей проходящих реабилитацию в ее центре! Узнав что мы не смогли собрать денег на оплату полного курса и приехали всего лишь на две недели,она любезно предложила немного продлить нашу реабилитацию! ОГРОМНЕЙШЕЕ и СЕРДЕЧНОЕ СПАСИБО!!! ЗДОРОВЬЯ ЕЙ И ВСЕМ ЕЕ БЛИЗКИМ И конечно,же- ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ ее доченьке КАТЮШЕ!!!
Пока есть возможность отпишусь о том,что ждет нас впереди!
НА самом же деле,мы записаны на реабилитацию много куда...НАпример,очередная реабилитация в Пензе у нас в июне месяце,но так же в июне мы должны бы поехать на очередной курс коррекции позвоночника и разработку суставов к д.Падко г.Львов(в июне- НОвый СВет).Так же в июне у нас должна была быть певая реабилитация в центре Шамарина,где Ильмиру хотели научить ходить с канадскими палочками. В связи со сложившейся ситуацией в последнее время со сборами,я так понимаю что в этом году мы больше уже никуда не попадем.((( И на самом то деле,это очень пугает,ведь мы добились больших результатов и очень обидно на пороге финиша остаться у разбитого корыта. ТОлько что говорила с администраторами Адели-Пенза,на предмет того,можно ли будет и в июне,в случае если соберем хотя бы половину необходимых средств,приехать на две недели? Ответ последовал неоднозначный и скорее отрицательный,ведь оставшиеся две недели инструктора будут без работы,поэтому им выгоднее отказать нам и взять другого ребенка на полный курс! Что касаемо поездки к Падко- примерная необходимая сумма- 80-90 тыс. руб. и собрать ее нужно до конца мая.С учетом наших сборов это нереально! Я обратилась в огромное количество фондов с просьбой о помощи в оплате курсов,но ни один не ответил положительно,а 90%-тов просто проигнорировали запросы.((
Идем дальше...Как я уже писала,Ильмире предстоит ряд восстановительных(направленных на ликвидацию врачебной халатности хирургов Евпатории) операций. Первый этап назначен на конец июля. В первый этап Ильмире планируется сложная(костная) операция-будут ставить колени на место и попутно удлинят сухожилия в боках(если бы их удлинили еще в Евпатории,а к слову,должны были это сделать! Спинку Ильмирочки так бы не согнуло!). После операции предстоит долгий период нахождения в гипсе. Загипсованы будут обе ноги полностью и между ног снова будет палка-ноги этой палкой будет раздвинуты в стороны. После снятия гипса жизненно необходимы разработки,грязь и ванны. А вот где делать эти разработки??? Существует всего два варианта-Евпатория и Китай. Но и туда и сюда нужно ехать на разработки на период 3 месяца,а это опять же,не малая сумма,которой у нас нет и похоже и не будет!! Оставлять ребенка с ножками-тряпочками(такими они будут после гипсования) без разработок-просто преступление в отношении всей реабилитации и к самому ребенку! За время нахождения в гипсе будет утрачена большая часть навыков и придется нарабатывать их заново!
Короче будет сказано так- я сейчас стою перед очень трудным выбором:
1. Оперировать ребенка,но по причине отсутствия денег оставить без разработок....
2.Отказаться от операции и опять же оставить ножки в прежнем состоянии и Ильмирочку без шансов пойти самостоятельно...
Честно говоря,я очень и очень устала! Просить,уже тоже устала! Мне совсем не понятна позиция фондов,и по какой причине они не хотят помочь ребенку,а как правило зачастую помогают одним и тем же,и зачастую детям из полных семей и где родители работают.К тому же уже очень длительное время я хожу на последнем издыхании,поднимать и носить Ильмиру я уже совсем не могу-она сейчас очень большая и тяжелая. Очень часто мужчины вызвавшиеся помочь мне донести Ильмиру реально удивляются -"Как ВЫ ее носите??"...Наверное это не каждый поймет,ведь к счастью,не в каждой семье такая вот беда! По мимо того что мне уже очень сложно ухаживать за Ильмирой,еще и день ото дня ухудшается и мое состояние. Уже на протяжении нескольких месяцев я живу на обезболивающих т.к. без них уже совсем не получается обходиться.((
Наверное правильнее будет сказать-похоже я дошла до отчаяния,у меня опускаются руки,хоть это мне и не свойственно было никогда!!! НО увы...я всего-навсего лишь человек,причем женщина и к сожалению,не блещущая здоровьем,а совсем напротив.((( В последнее время я начала разочаровываться в жизни и в людях,особенно после того,как получила многочисленные отказы от помощи в ремонте квартиры!
Простите меня за столь грустный пост,но врать что у нас все хорошо и мы безгранично счастливы -я не буду!! Нужно быть реалистом!
ОГромнейшее спасибо всем кто с нами! Здоровья Вам и Вашим близким

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Новые поступления:
Яндекс кошелек:
29-го.- 1000 руб. Сбербанк РФ (МСК), пополнение

Вебмани кошелек:
29-го.- 100 долларов- 3 тыс. 600 руб.

Билайн:
28-го.-100 руб.

Пластиковая карта СБ России:
28-го.- 2000 руб. с карты 4276...9115

Перевод киви-
сегодня- 3000 руб.с номера +79167....876

Всего: 9 тыс. 700 руб. 00 коп.
Собрано: 74 тыс. 560 руб.68 коп.
Сбор по заявленной сумме закрыт!
Огромное спасибо!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Доброго всем дня! Хочу подробно отписаться по сбору,который мы закрываем!
Собрано на курс в Пензе -74 тыс. 560 руб.68 коп.
НО так как мы уже не надеялись закрыть сбор,мы уехали на короткий курс- 2 недели. За этот курс потрачено:
оплата курса- 27 тыс. 500 руб.
Оплата съемной квартиры- 6 тыс. 500 руб.+ 1 тыс. 500 руб.=8 тыс. руб.
Дорожные расходы- 4 тыс. руб.
Итого потрачено: 39 тыс. 500 руб.
Остаток от сбора составляет- 35 тыс.060 руб.68 коп.
Данный остаток переносим на следующий сбор,который будет открыт уже сегодня.
Еще раз ОГРОМНЕЙШЕЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ВНИМАНИЕ!!! ОТКРЫТ НОВЫЙ СБОР НА КУРС у д.Падко со 2 по 13 июня но уже не во Львове(в связи с ситуацией в Украине),а в Новом Свете. На данный курс необходимо примерно 90 тыс. руб.(точной суммы нет,так как проживание и питание будет в пансионате и счет от них запросить не получается!+ неизвестна точная сумма на расходы на покупку билетов!).Стоимость самого курса 41 тыс. 500 руб.
Остаток с предыдущего сбора составляет 35 тыс.060 руб.68 коп.
Значит необходимо собрать- 54 тыс.939 руб.32 коп.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
НЕсмотря на то что в данной темке нет ни одного отзыва-попробую продолжить вести ее.
Всем доброго дня,дорогие наши! Мы вернулись домой! Даже и не верится,,если честно! Лечение прошли,пару дней Ильмирочка отдыхает. Уже сегодня возобновляем учебу-ждем учителей.
В этот раз наше лечение прошло не совсем удачно.(( По всей вероятностей Ильмирочке сделали растяжение мышц на правой ножке-в паху. Ножка очень сильно болит,даже во сне переворачиваясь Ильмира вздрагивает от боли и совсем перестала вставать на ноги.((( Делала ей расслабляющие ванночки,мазала мази,но пока все безрезультатно.(((
Уже завтра неожиданно для нас у Ильмирочки начнется курс реабилитации в новом реабилитационном центре г.Казани. Один очень новый фонд Казани принял наши документы и буквально пару дней назад мне сообщили из центра что наш курс уже оплачен и что с 7-го мая мы начинаем лечение. Сегодня созвонюсь с ними и уточню время реабилитации и адрес центра. В случае,если нам подойдет их методика и Ильмира будет давать результаты-мы больше никуда не поедем,а будем лечиться только у них. Я больше не могу ездить,совсем выдохлась,уже и ходить то не могу,не то что ребенка на себе носить.МНе сейчас самой в пору трость покупать!
Сердечно благодарю Искандера Гайнутдинова !! Как только узнал что мы подъезжаем к дому-сорвался и приехал,чтоб помочь мне разгрузить машину,занести в дом и до кровати Ильмиру! Огромная и сердечная благодарность! ЕСли бы не он,я даже не знаю как бы справились! Многие соседи окружили нас и на перебой высказывали свои удивления на предмет того как я сильно похудела,как я плохо выгляжу и т.д.,но ни один из них не предложил своей помощи!!!((((

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Новые поступления:
Яндекс кошелек:
6-го.- 230 руб.Сбербанк РФ (МСК), пополнение

Вебмани кошелек:ничего

Билайн:
1-го.- 103 руб.
2-го.- 51 руб.
4-го.- 100 руб.
6-го.- 500 руб.
7-го.- 75 руб.
11-го.- 100 руб.

Пластиковая карта СБ России:
2 мая- 1500 руб. от Радика Ильдаровича Н.
9-го.- 1000 руб.с карты 4276...5053
10-го.- 2000 руб. от Алины А.

Перевод КИви: Прошу прощения-не было смс уведомления по двум суммам-
11-го апреля- 500 руб.
15-го апреля- 300 руб.

Всего: 6 тыс.459 руб. 00 коп.
Собрано: 6 тыс.459 руб. 00 коп.
Необходимо собрать: 54 тыс.939 руб.32 коп.
Остается собрать: 48 тыс. 480 руб.32 коп.
Огромное спасибо!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Новые поступления:
Пластиковая карта СБ России:
11-го.- 1000 руб.
15-го.- 2000 руб.от Рамиля Миннигалиевича Г.
16-го.- 1000 руб. от РАдика Ильдаровича Н.
16-го.- 4500 с карты 4276...4821

Передали лично в руки- 1000 руб. семья Гайнутдиновых

Всего: 9 тыс.500 руб. 00 коп.
Собрано: 15 тыс.959 руб. 00 коп.
Необходимо собрать: 54 тыс.939 руб.32 коп.
Остается собрать: 38 тыс. 980 руб.32 коп.
Огромное спасибо!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Доброго позднего вечера,дорогие наши! Мы с Ильмирой по-прежнему в овральном режиме,порой кажется что это уже никогда не закончится. Уезжаем рано утром в 6-7 утра из дома и возвращаемся только в 21-22 часа-ежедневно. Сегодня вот например пришлось дважды ездить на новую квартиру и обратно в Казань.Целый день голодные и вымотанные. Впервые за эту неделю нашлись возможность и время приготовить еду.(( Лечение все еще продолжаем! К слову,я довольна этим курсом- ИЛьмирочка после операции не могла садиться попой на ножки из положения с четверенек,да и нам все твердили что уже никогда не сможет,но однако...мы сейчас не только садимся так,но и стоим и ходим на коленях толкая впереди себя мяч!!! ЭТо очень большое достижение!!! НОжки Ильмиры тоже стали более расслабленными и стали лучше(легче) сгибаться в коленях. Ведущий доктор центра настаивает на повторном курсе уже сразу же по окончании этого,но увы,ни один фонд не захотел нам оплатить курс.(( А так,Ильмирочка если честно,чувствует себя не очень хорошо,скорее плохо- у нас уже вторую неделю сильный и тяжелый кашель,слабость и озноб.(( Начали прием препаратов,но пока все безуспешно и кашель все усиливается и одышка появилась.Теперь дышим через небулайзер и завтра уже похоже придется начать дышать препаратами снимающими одышку-беротек,беродуал...ПОхоже на фоне тяжелого кашля началось обострение атсмы.((((( Очень жаль,если нам снова придется подсесть на гормональные препараты и ингаляторы.(( Если за выходные ситуация не улучшится,то пойдет в поликлинику на консультацию к докторам и для назначения необходимых гормональных препаратов.
Последний день лечения в центре,на сколько я поняла уже в четверг 22-го числа,ну и учеба вроде как тоже уже в пятницу закончится..Может хоть тогда немного легче станет в плане нагрузок.
Составила отчет о поступлениях за эти дни! Благодарим каждую и каждого из вас,за постоянное внимание к нашей маленькой семье и непрерывную помощь! Здоровья вам и вашим близким! Аминь!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу