unusual_you

Сомнительный результат анализа на муковисцидоз

65 сообщений в этой теме

QUOTE(Antoshka @ Dec 15 2010, 00:46)
Злостный офф - кардиология это отдельная тема, тут наша медицина не отстает (по себе знаю, не понаслышке cry.gif ), а вот в этой сфере они подальше ушли, как и в онкологии, как ни прискорбно это осознавать, офф закончен blushing.gif

в ответ на злостный офф:в онкологии тоже есть очень хорошие специалисты, лучше, чем за рубежом, особенно в области жкт.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(*Marisa* @ Dec 15 2010, 07:38)
QUOTE(Antoshka @ Dec 15 2010, 00:46)
Злостный офф - кардиология это отдельная тема, тут наша медицина не отстает (по себе знаю, не понаслышке cry.gif ), а вот в этой сфере они подальше ушли, как и в онкологии, как ни прискорбно это осознавать, офф закончен blushing.gif

в ответ на злостный офф:в онкологии тоже есть очень хорошие специалисты, лучше, чем за рубежом, особенно в области жкт.

Зато нет такого оборудования и лекарств, они просто у нас не сертифицированы cry.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Antoshka @ Dec 15 2010, 09:54)
Зато нет такого оборудования и лекарств, они просто у нас не сертифицированы cry.gif

Очень верно подмечено! Проблема орфанных лекарств стоит в РФ оооочень остро.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(лавьюшка @ Dec 14 2010, 04:38)
А нам вчера вынесли приговор, у сына подтвердили заболевание.... делали анализ в роддоме, положителен, позвонили приехать пересдать - опять положителен, норма превышает раз в 8. Вчера сделали потовую пробу - положительна. Сказали все- диагноз поставлен окончательно.
С мужем проревели весь вечер от бессилия. Я не понимаю как жить дальше. Подхожу смотрю на сынишку и в слезы. Нам фактически сказали, что мы похороним своего ребенка. Что у него за жизнь будет, для чего жить, для чего стремиться к чему то, учиться...я не понимаю, почему именно у нас...
Руки опускаются..мы так ждали малыша, Сына, помню лицо мужа, когда в роддоме показывала ему карапуза через окно, он просто весь светился от счастья....а вчера держал его и плакал....это так тяжело

Очень Вам сочувствую! Сил Вам и терпения! Не ищите причин, почему у вас.
В России действительно с таким диагнозом живут меньше. Дело в том, что в Москве для детей есть одно отделение муковисцидоза в РДКБ, где на всех, естественно, мест не хватает. Со взрослыми дело обстоит еще хуже, там на всех всего несколько коек в больнице (если не ошибаюсь 57й).
Но не все так плохо, т.к. степень тяжести тоже бывает разная, и я знаю, что люди живут и рожают детей, просто постоянно принимают лекарства.
Почитайте http://pch-maya.livejournal.com/ Девушка как раз помогает людям с муковисцидозом, у нее можно почерпнуть много информации. ну и фонд помощи http://www.teploserdec.ru/
И (конечно Вам врядли станет от этого легче, но) детишки часто бывают солнечнее, ярче, талантливее других, они как будто торопятся жить. Удачи вам!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Antoshka @ Dec 15 2010, 10:54)
QUOTE(*Marisa* @ Dec 15 2010, 07:38)
QUOTE(Antoshka @ Dec 15 2010, 00:46)
Злостный офф - кардиология это отдельная тема, тут наша медицина не отстает (по себе знаю, не понаслышке cry.gif ), а вот в этой сфере они подальше ушли, как и в онкологии, как ни прискорбно это осознавать, офф закончен blushing.gif

в ответ на злостный офф:в онкологии тоже есть очень хорошие специалисты, лучше, чем за рубежом, особенно в области жкт.

Зато нет такого оборудования и лекарств, они просто у нас не сертифицированы cry.gif

согласна по поводу лекарств.но во многихз областях есть оборудование, причем такое же как за рубежом и свое уникальное.
а лекарства можно покупать из за границы и пить здесь.
но вообще самое главное это найти хороших специалистов, не важно где, у нас или за границей, они есть везде, главное, что они есть и что они помогут!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Medveduka @ Dec 15 2010, 15:07)
Почитайте http://pch-maya.livejournal.com/ Девушка как раз помогает людям с муковисцидозом, у нее можно почерпнуть много информации.

вот как раз после прочтения этого жж, я плакала полдня. много там смерти. cry.gif cry.gif cry.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(*Marisa* @ Dec 15 2010, 18:53)
а лекарства можно покупать из за границы и пить здесь.

Говорю как работник таможни, не так все просто. Даже совсем не просто. Получить справку, что вам крайне необходимо именно данное лекарство и в РФ аналогов нет. Потом заказать его, потом "растаможить", а так как его не будет в списках запрещенных или разрешенных лекарств, то это будет большая проблема. Везти контрабандой? Оооочень не советую. Именно на лекарствах можно попасть сильно. Уф, девочки, даже перечислять данную цепочку не хочется. Это называется "родители-вывернитесь наизнанку".

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Что отрицать очевидное, ну нет у нас достаточного количества оборудования, какими бы мы не были патриотами страны, нет новейших лекарств, единственный выход ввозить сюда - только контрабанда, согласна с Miledi-Vladi, специалистов по пальцам пересчитать, без знакомства или огромных денег к ним не попадешь, у нас педиатр наш неофициальный ездит по стране с комиссией по разным больницам, такого расскажет - страшно становится.... Ну нет оборудования..... Просто нет.... Я побывала сама в швейцарстеом обычном госпитале, и бывала сама в наших в реанимационных отделениях..... Я сама видела разницу, честно, нам такое и не снилось.... Мне тут диагноз долго не могли поставить, все, что угодно писали, а там сразу же все поставили, рассказали и расписали.... Ну что тут спорить, если это очевидно, просто там дорого безумно, мало у кого есть возможности лечиться там и лечить детей no.gif если у кого-то она реально есть - почти никто не будет это делать здесь

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Miledi-Vladi @ Dec 15 2010, 21:43)
QUOTE(*Marisa* @ Dec 15 2010, 18:53)
а лекарства можно покупать из за границы и пить здесь.

Говорю как работник таможни, не так все просто. Даже совсем не просто. Получить справку, что вам крайне необходимо именно данное лекарство и в РФ аналогов нет. Потом заказать его, потом "растаможить", а так как его не будет в списках запрещенных или разрешенных лекарств, то это будет большая проблема. Везти контрабандой? Оооочень не советую. Именно на лекарствах можно попасть сильно. Уф, девочки, даже перечислять данную цепочку не хочется. Это называется "родители-вывернитесь наизнанку".

мы мальчику помогали с тяжелым порок китшечника и впс лекарства девочки из германии на поезде передавали, чтобы спасти жизнь ребенку возможно все

QUOTE(Antoshka @ Dec 15 2010, 23:54)
Что отрицать очевидное, ну нет у нас достаточного количества оборудования, какими бы мы не были патриотами страны, нет новейших лекарств, единственный выход ввозить сюда - только контрабанда, согласна с Miledi-Vladi, специалистов по пальцам пересчитать, без знакомства или огромных денег к ним не попадешь, у нас педиатр наш неофициальный ездит по стране с комиссией по разным больницам, такого расскажет - страшно становится.... Ну нет оборудования..... Просто нет.... Я побывала сама в швейцарстеом обычном госпитале, и бывала сама в наших в реанимационных отделениях..... Я сама видела разницу, честно, нам такое и не снилось.... Мне тут диагноз долго не могли поставить, все, что угодно писали, а там сразу же все поставили, рассказали и расписали.... Ну что тут спорить, если это очевидно, просто там дорого безумно, мало у кого есть возможности лечиться там и лечить детей no.gif если у кого-то она реально есть - почти никто не будет это делать здесь

не правда, ни за какие не деньги и не за знакомства в филатовку , бакулевку детем иевалидам дают квоту не бесплатное лечение и операции, которые прводят такие золотые врачи как Ильин, Бакерия, Ким

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(unusual_you @ Dec 15 2010, 20:47)
QUOTE(Medveduka @ Dec 15 2010, 15:07)
Почитайте http://pch-maya.livejournal.com/ Девушка как раз помогает людям с муковисцидозом, у нее можно почерпнуть много информации.

вот как раз после прочтения этого жж, я плакала полдня. много там смерти. cry.gif cry.gif cry.gif

Смерти много, это да. Но ведь пишут чаще о совсем тяжелых, чтобы помочь в чем-то, а больных, которые живут тоже очень много, думаю даже, что больше.

А по поводу лекарств - это да, контрабанда. К сожалению. Хотя специалистов отличных в разных областях много и у нас. Но если для одних диагнозов можно поввозить какое-то время лекарства контрабандой, то всю жизнь, конечно, не навозишься. Тут или надеяться, что закон об орфанных екарствах будет принят и в том виде, в каком надо, или жить за границей.
Но, если не ошибаюсь, больших проблем с наличием лекарств от муковисцидоза у нас нет, просто денег все стоит. Основная проблема в практически отсутствии специфического лечения. Во-первых, мало мест, во-вторых, у нас не очень с пересадками разных органов, а им иногда это требуется.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Да возможно все, а про квоты - не смешите меня, их получают единицы, тысячи в это время умирают, руине стоит защищать то, чт откровенно продажно, не на должном уровне, с дурацкими законами..... Все, я больше не готова это обсуждать, все равно останусь при своем мнении, что медицина наша безбожно отстала от немецкой, английской, американской, израильской, канадской

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Antoshka @ Dec 16 2010, 11:03)
Да возможно все, а про квоты - не смешите меня, их получают единицы, тысячи в это время умирают, руине стоит защищать то, чт откровенно продажно, не на должном уровне, с дурацкими законами..... Все, я больше не готова это обсуждать, все равно останусь при своем мнении, что медицина наша безбожно отстала от немецкой, английской, американской, израильской, канадской

я тоже согласна давайте не будем обсуждать больше эту тему.
просто скажу, что имея ребенка инвалида детства мы получили квоту.и очень многие родители с детками деток с впс, с синдромом дауна, с дцп и т.д. получают квоты.ежедневно в минестерстве здравоохранения москвы выдают сотни квот.
и еще, только в России моему ребенку оказали и оказывают необходимую помощь и доджный ухо.абсолютно бесплатно.
в одном я согласна с тобой, что в определенных областях, но далеко не во всех, говорю это с такой уверенностью, что мы все это прошли, чтобы спасти своего сына.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(лавьюшка @ Dec 14 2010, 03:38)
А нам вчера вынесли приговор, у сына подтвердили заболевание.... делали анализ в роддоме, положителен, позвонили приехать пересдать - опять положителен, норма превышает раз в 8. Вчера сделали потовую пробу - положительна. Сказали все- диагноз поставлен окончательно.
С мужем проревели весь вечер от бессилия. Я не понимаю как жить дальше. Подхожу смотрю на сынишку и в слезы. Нам фактически сказали, что мы похороним своего ребенка. Что у него за жизнь будет, для чего жить, для чего стремиться к чему то, учиться...я не понимаю, почему именно у нас...
Руки опускаются..мы так ждали малыша, Сына, помню лицо мужа, когда в роддоме показывала ему карапуза через окно, он просто весь светился от счастья....а вчера держал его и плакал....это так тяжело

ой, сочувствую! cry.gif
крепитесь flowers1.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(лавьюшка @ Dec 14 2010, 03:38)
А нам вчера вынесли приговор, у сына подтвердили заболевание.... делали анализ в роддоме, положителен, позвонили приехать пересдать - опять положителен, норма превышает раз в 8. Вчера сделали потовую пробу - положительна. Сказали все- диагноз поставлен окончательно.
С мужем проревели весь вечер от бессилия. Я не понимаю как жить дальше. Подхожу смотрю на сынишку и в слезы. Нам фактически сказали, что мы похороним своего ребенка. Что у него за жизнь будет, для чего жить, для чего стремиться к чему то, учиться...я не понимаю, почему именно у нас...
Руки опускаются..мы так ждали малыша, Сына, помню лицо мужа, когда в роддоме показывала ему карапуза через окно, он просто весь светился от счастья....а вчера держал его и плакал....это так тяжело

оень вам сочувствую... держитесь

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(лавьюшка @ Dec 14 2010, 04:38)
А нам вчера вынесли приговор, у сына подтвердили заболевание.... делали анализ в роддоме, положителен, позвонили приехать пересдать - опять положителен, норма превышает раз в 8. Вчера сделали потовую пробу - положительна. Сказали все- диагноз поставлен окончательно.
С мужем проревели весь вечер от бессилия. Я не понимаю как жить дальше. Подхожу смотрю на сынишку и в слезы. Нам фактически сказали, что мы похороним своего ребенка. Что у него за жизнь будет, для чего жить, для чего стремиться к чему то, учиться...я не понимаю, почему именно у нас...
Руки опускаются..мы так ждали малыша, Сына, помню лицо мужа, когда в роддоме показывала ему карапуза через окно, он просто весь светился от счастья....а вчера держал его и плакал....это так тяжело

я прочитала про это заболевание и расплакалась cry.gif Держитесь, сил вам!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
девочки, спасибо за поддержку flowers1.gif стараемся держаться, правда пока еще плохо получается...как то все печально и безнадежно, а за границу ехать возможности нет

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(лавьюшка @ Dec 23 2010, 05:08)
девочки, спасибо за поддержку flowers1.gif стараемся держаться, правда пока еще плохо получается...как то все печально и безнадежно, а за границу ехать возможности нет

ну что вы, не безнадежно!!!!!
безнадежно, это когда сделать ничего нельзя, когда ребенок родился мертвым, когда ничем уже помочь не можешь, хоть волосы на голове дери или белугой вой.
а мы в силах помочь своим деткам, и мы будем помогать всем, чем можем, чего бы нам это не стоило!!!!!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(лавьюшка @ Dec 14 2010, 03:38)
А нам вчера вынесли приговор, у сына подтвердили заболевание.... делали анализ в роддоме, положителен, позвонили приехать пересдать - опять положителен, норма превышает раз в 8. Вчера сделали потовую пробу - положительна. Сказали все- диагноз поставлен окончательно.
С мужем проревели весь вечер от бессилия. Я не понимаю как жить дальше. Подхожу смотрю на сынишку и в слезы. Нам фактически сказали, что мы похороним своего ребенка. Что у него за жизнь будет, для чего жить, для чего стремиться к чему то, учиться...я не понимаю, почему именно у нас...
Руки опускаются..мы так ждали малыша, Сына, помню лицо мужа, когда в роддоме показывала ему карапуза через окно, он просто весь светился от счастья....а вчера держал его и плакал....это так тяжело

Здравствуйте! Прочла ваше сообщение, сейчас мы тоже в похожей ситуации, 28 декабря едем на потовую пробу, я схожу с ума. Надеюсь на чудо и молюсь каждый день. Скажите пожалуйста у вашего малыша были какие-нибудь внешние признаки заболевания? Как вы справляетесь сейчас? Мне жить не хочется!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Светуля+2 @ Dec 13 2011, 13:17)
QUOTE(лавьюшка @ Dec 14 2010, 03:38)
А нам вчера вынесли приговор, у сына подтвердили заболевание.... делали анализ в роддоме, положителен, позвонили приехать пересдать - опять положителен, норма превышает раз в 8. Вчера сделали потовую пробу - положительна. Сказали все- диагноз поставлен окончательно.
С мужем проревели весь вечер от бессилия. Я не понимаю как жить дальше. Подхожу смотрю на сынишку и в слезы. Нам фактически сказали, что мы похороним своего ребенка. Что у него за жизнь будет, для чего жить, для чего стремиться к чему то, учиться...я не понимаю, почему именно у нас...
Руки опускаются..мы так ждали малыша, Сына, помню лицо мужа, когда в роддоме показывала ему карапуза через окно, он просто весь светился от счастья....а вчера держал его и плакал....это так тяжело

Здравствуйте! Прочла ваше сообщение, сейчас мы тоже в похожей ситуации, 28 декабря едем на потовую пробу, я схожу с ума. Надеюсь на чудо и молюсь каждый день. Скажите пожалуйста у вашего малыша были какие-нибудь внешние признаки заболевания? Как вы справляетесь сейчас? Мне жить не хочется!

а вот это не надо.эти мысли выкиньте из головы раз и навсегда!
вы не просто должны, вы обязаны жить и делать все для своего ребенка!
какой бы вердикт не был, ребенок ваш, а вы его мама и вы и только вы ему можете помочь.
к слову. одному нашему парню с мкв недавно сделали пересадку легких во франции.сейчас он на реабилитации послеоперационной там же, препараты сняли bb.gif bb.gif
так что самое главное-вперед и только вперед и не в какой, не в какой ситуации не вешать нос!
дай Бог здоровья вашему ребенку!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Вчера сдавали ротовую пробу. Результат отрицательный. Врач объяснила, что на результаты неонатального скринига могло повлиять следующее: анемия во время беременности, гипоксия плода во время беременности, желтуха новорожденных. Нормальные результаты для 1ого скринига: до 80, для второго: до 40. У нас было 86 и 40,6 соответственно. Врач сказала, что при муковисцидозе эти цифры должны быть значительно выше. Может кому-то пригодится данная информация, чтобы спокойнее пережить время до ротовой пробы. Мы за неделю чуть не поседели.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу