Wanilla

Рассеянныи склероз

479 сообщений в этой теме

Рассеянныи склероз. Кто столкнулся с этои ужаснои болезнью и как сравляетесь?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
она у вас?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Не у меня. У моего мужа.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Благодаря лекарствам (в США) люди еще долго живут и почти нормаьной жизнью. Удачи вам.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
На какой стадии??? Дебют?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Я сама хотела бы узнать о РС. Расскажите, как у мужа проявляется. Насколько я знаю, может проходить бессимптомно. И как вообще узнали? как лечитесь?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Svet @ Apr 16 2010, 01:39)
Благодаря лекарствам (в США) люди еще долго живут и почти нормаьной жизнью. Удачи вам.



К сожалению мы не в США.
1 пользователю понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Мистик @ Apr 16 2010, 06:45)
Я сама хотела бы узнать о РС. Расскажите, как у мужа проявляется. Насколько я знаю, может проходить бессимптомно. И как вообще узнали? как лечитесь?


Узнали, что РС 5 лет назад. Но болеет, как оказалось, уже очень давно. Просто до этого неравильно ставили диагноз.
Все началось с того, что 15 лет назад ропала чувствительность левои стороны, поставили диагноз полиневропатия (а это и была первая атака РС). 10 лет было затишье. А 5 лет назад резко ухудшилось зрение, постоянное головокружение, плохая координация движении.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Wanilla, а что он принимает, и как сейчас самочувствие?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Мистик @ Apr 16 2010, 14:52)
Wanilla,  а что он принимает, и как сейчас самочувствие?



В периоды обострения пьет медрол и всякие сопутствующие препараты.Сеичас опять плохо. Может идти только вдоль стенки или с чьеи-то помощью.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Wanilla, держитесь! Заболевание, кончено, дурацкое совершенно из-за того хотя бы, что болеют, в основном, молодые...
Я слышала, есть какая-то программа исследовательская по РС, по которой можно получать бесплатно эффективные лекарства.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Мистик @ Apr 17 2010, 08:13)
Wanilla, держитесь! Заболевание, кончено, дурацкое совершенно из-за того хотя бы, что болеют, в основном, молодые...
Я слышала, есть какая-то программа исследовательская по РС, по которой можно получать бесплатно эффективные лекарства.


Спасибо большое за поддержку!
Насчет лекарств.Но это же все экспериментально. Неизвестно, что будет от этих лекарств через несколько лет. Все эти лекарства пагубно влияют на другие органы. И опять же кому-то помогают, а кому-то только еще хуже становится.
Нам 2 года назад привозили знакомые из Швеицарии эксп.лекарство. Результат нулевои. Муж сказал, что пока сам еще двигается экспериментировать не будет. А вот когда уже не сможет совсем ходить...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Эффект от лекарств, наверное, еще от стадии заболевания зависит... Что тут посоветуешь. Моему родственнику поставили этот диагноз. Он хорошо себя чувствует, ттт, можно сказать, случайно выявили. Но что дальше будет, посмотрим, волнуемся, конечно.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Я уже открывала тему про РС... вообще, больные РС получают препараты ПИТРС (препараты изменяющие течение РС) по программе "7 нозологий" независимо от того, есть у них инвалидность или нет. Если у вашего мужа уже такое плохое состояние, то может ему начать курс митоксантрона???? Вы наблюдаетесь в московском центре РС? Я могу сказать, что при желании особых проблем с лечением и получение препаратов быть не должно. И лечение в России особенно не отличается от того, что применяется в США и Европе, те же ПИТРС (ну только немецкий Бетаферон с этого года заменили российским ронбеталом wacko.gif к ужасу больных, но я не на нем.... а остальные ПИТРС такие же как и во всем мире), та же химия, те же кортикостероиды во время обострений. Так что не парьтесь, что вы в России живете. Меня блин обострения задолбали... неудачный год ranting_w.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Мистик, хмм у меня так же... все.. а Ваш родственник на данном этапе ч.н. принимает??? Или как меня просто под наблюдение поставили?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
very_lucky, он прошел обследование, начал принимать кладрибин.
А под наблюдение - что это значит? а у вас как открылось это? как-нибудь проявляется?
Keydi, а у вас обострения как проявляются? А в периоды ремиссии как чувствуете себя? заболевание это давно нашли?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Мистик @ Apr 25 2010, 12:17)
very_lucky, он прошел обследование, начал принимать кладрибин.
А под наблюдение  - что это значит?  а у вас как открылось это? как-нибудь проявляется?
Keydi, а у вас обострения  как проявляются? А в периоды ремиссии как чувствуете себя? заболевание это давно нашли?


Ну скоро уже 2 года, как я обратила внимание на симптомы, ну и первый же невролог сразу все понял. Во время обострений тяжело ходить, так их и узнаю... cry.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Keydi @ Apr 18 2010, 12:20)
Я уже открывала тему про РС... вообще, больные РС получают препараты ПИТРС (препараты изменяющие течение РС) по программе "7 нозологий" независимо от того, есть у них инвалидность или нет. Если у вашего мужа уже такое плохое состояние, то может ему начать курс митоксантрона???? Вы наблюдаетесь в московском центре РС? Я могу сказать, что при желании особых проблем с лечением и получение препаратов быть не должно. И лечение в России особенно не отличается от того, что применяется в США и Европе, те же ПИТРС (ну только немецкий Бетаферон с этого года заменили российским ронбеталом  wacko.gif  к ужасу больных, но я не на нем.... а остальные ПИТРС такие же как и во всем мире), та же химия, те же кортикостероиды во время обострений. Так что не парьтесь, что вы в России живете. Меня блин обострения задолбали... неудачный год  ranting_w.gif



Тему я не нашла - поэтому и открыла новую. Мы не из России, поэтому на учете в Москве не стоим! Проблем с лекарствами нету, но не сильно они и помогают. Обострения почти через месяц-два.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Wanilla @ Apr 28 2010, 04:47)
Тему я не нашла - поэтому и открыла новую. Мы не из России, поэтому на учете в Москве не стоим! Проблем с лекарствами нету, но не сильно они и помогают. Обострения почти через месяц-два.


Ну я написала про Москву, потому что думала, что вы оттуда и все ) а чем вы лечитесь? может стоит подумать над сменой терапии???? Вообще, ваш врач должен был рассказать, что рс у 100 больных из 100 протекает по-разному и то, отчего один бросит палочку и чуть ли не побежит, другому может быть вообще никак или даже хуже. Ну тут, конечно, радоваться нечему, но хорошо, что хоть обострения, а не постоянное ухудшение состояние как при первично-прогрессирующем рс (просто именно этот тип рас чаще встречается у мужчин).

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Мистик, и Keydi, хмм у меня обнаружили когда на один глаз зрение пропадало.. через 2 недели восстановилось... офтальмолог к неврологу направил.. мрт сделали... диагноз поставили... поставили под наблюдение... все... а! капельницы прописали витамином В сказали неболеть *не простывать* и меньше нервничать... все...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу