Наталья Водянова: «Не называйте аутизм болезнью!»

Что такое аутизм и можно ли его вылечить? Как себя вести с особенными людьми, а чего делать не стоит? На эти вопросы ответили модель Наталья Водянова, чья младшая сестра стала героиней неприятной истории о нетерпимости, представитель фонда помощи детям Водяновой «Обнаженные сердца» Наталья Киселева и клинический психолог фонда Татьяна Морозова, с которыми мы связались накануне.

Наталья Водянова: «Не называйте аутизм болезнью!» РИА Новости

Наталья Водянова
Наталья Водянова

«Уже много лет „Обнаженные сердца“ ведут просветительскую и образовательную работу, строят инклюзивные парки по всей стране, собирают форумы, круглые столы, приглашают к диалогу прессу. Используем ради хорошего дела в том числе мою публичность и индустрию моды, привлекая интерес к этой сложной и неприглядной теме, чтобы как можно больше людей узнали о людях с особенностями, впустили их в свое сознание и сердца.

Но изменения в обществе происходили крошечные, ужасно медленные, а по оценкам некоторых экспертов, в вопросах толерантности Россия все еще отстает от Европы примерно на 40 лет.

И вдруг, когда позавчера девушку Оксану выгнали из летнего кафе, в мире как будто все изменилось и встало с головы на ноги. Случилось буквально как в сказке, когда что-то плохое и отталкивающее неожиданно дает рождение чему-то прекрасному. Я необычайно воодушевлена волной интереса к теме и страстным желанием нашего общества остановить дискриминацию, бороться с невежеством, готовностью обнажить свои сердца, чтобы поверить в мечту о взаимопонимании, подарить надежду самым нуждающимся и поделиться любовью со всем миром».

Что такое аутизм?

Татьяна Морозова
Татьяна Морозова
Клинический психолог, эксперт Фонда «Обнаженные сердца»

«Аутизм, или расстройство аутистического спектра (PАС), — это целая группа нарушений в развитии, вызванных проблемами функционирования центральной нервной системы. РАС может затруднять жизнь в обществе, в частности общение с людьми: для кого-то это будут лишь небольшие сложности, другим же понадобится серьезная и длительная программа помощи.

Сложности, связанные с РАС, могут проявляться в разной степени в двух основных областях: нарушение социального взаимодействия и вербальной и невербальной коммуникации и повторяющиеся, стереотипные образцы поведения. Кроме того, иногда расстройства аутистического спектра могут сопровождаться трудностями в обучении.

В России аутизм часто воспринимают как болезнь, которую нужно лечить, изолируя человека от общества. На самом деле это не так. Аутизм — это состояние, с которым ребенок рождается и живет всю жизнь. Также раньше были распространены различные заблуждения об аутизме. Думали, что в его появлении есть вина родителей, что аутизм — это проявление шизофрении, и такие люди могут быть опасны. Все современные исследования опровергают эти мифы. Доказано, что аутизм не является следствием неправильного воспитания или холодности родителей. Аутизм — это не психическое заболевание, и он не возникает из-за неправильного подхода родителей к воспитанию детей. Признано, что расстройства аутистического спектра — это не разновидность шизофрении.

Современные программы помощи, направленные на развитие коммуникации, обучение и социализацию, демонстрируют очень высокую эффективность для людей с РАС. С их помощью можно добиться успешного функционирования и адаптации для многих людей с аутизмом. Они могут учиться, играть и развиваться вместе с типично развивающимися сверстниками, жить в семье, любить и работать».

Наталья Водянова
Наталья Водянова

«Я хочу призвать вас не называть аутизм и ДЦП болезнями. Это особенности или нарушения развития, но ни в коем случае не болезнь. Это мировой и российский стандарт терминологии. Также неправильно называть человека с аутизмом „аутистом“. Это все равно, что называть человека в очках „очкариком“, а человека низкого роста „коротышкой“. У нас всех свои особенности, мы все разные, но это не значит, что мы больные».

Как лечить аутизм?

Татьяна Морозова
Татьяна Морозова
Клинический психолог, эксперт Фонда «Обнаженные сердца»

«Хочется еще раз повторить, что аутизм не является болезнью. Люди с аутизмом так же, как и все другие люди, могут заболеть (респираторными, желудочно-кишечными и другими заболеваниями), но они не больны аутизмом.

Аутизм — это состояние или нарушение развития, с которым рождаются и живут всю жизнь.

На сегодня не существует медицинских препаратов, которые могут „излечить“ аутизм. Это, однако, не означает, что человеку (ребенку или взрослому) с РАС никак нельзя помочь.

Существуют программы, которые помогают научиться общаться, осваивать академические навыки, навыки самообслуживания, игры. Эти программы основаны на понимании особенностей людей с РАС (особенностей восприятия и обработки информации, особенностей и стилей обучения), учете сильных и проблемных сторон человека. Важной составляющей таких программ является развитие коммуникации и речи: общение посредством карточек с изображениями, жестов или специальных коммуникативных устройств.

Существуют медикаменты, которые снижают остроту некоторых симптомов (гиперактивность, нарушения сна, тревога, депрессия и т. д.). Однако для назначения подобных препаратов нужны очень веские основания».

  • Наталья Водянова с сестрой Оксаной
    Наталья Водянова с сестрой Оксаной
  • facebook.com/natasupernova
    facebook.com/natasupernova

Как себя вести с такими людьми?

Наталья Киселева
Наталья Киселева
Представитель фонда Натальи Водяновой «Обнаженные сердца»

«Стоит помнить, что перед нами — человек (а не его диагноз). Люди долго заблуждались, думая, что человек с РАС не хочет общаться, не стремится к социальным контактам и поэтому „закрывается“ от окружающего мира.

Дети и взрослые люди с РАС хотят общаться и быть среди других людей, просто им труднее это делать. Им может быть труднее обратиться к другим, труднее сосредоточиться: звуки, запахи, отблески света могут сильно отвлекать или раздражать. Людям с аутизмом труднее понимать эмоции и намерения окружающих.

Взрослые люди с аутизмом часто говорят, что им трудно, когда говорят слишком длинными фразами, а затем не дают времени на обработку информации, торопят, повторяют уже сказанное».

Наталья Водянова
Наталья Водянова

«Я хочу вас попросить — давайте не менять одну нетолерантность на другую. Все должно быть как в правовых рамках, так и просто в человеческих. Защищая людей с особенностями, мы не можем скатываться к нападению на их обидчиков и тем более к оскорблениям или призывам к сведению счетов.

Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше. Если мы все станем терпимее, добрее, вежливее к друг другу. Не важно, с особенностями мы или без. Мы все люди. Мы все равны в своих правах».

Как нельзя себя вести с людьми, страдающими аутизмом?

Наталья Киселева
Наталья Киселева
Представитель фонда Натальи Водяновой «Обнаженные сердца»

«Страдать аутизмом» нельзя — страдать можно от боли или болезни, а аутизм — это не болезнь, а нарушение в развитии, с ним человек рождается и живет всю жизнь. Он такой же, как и мы, просто его мозг по‑другому обрабатывает информацию, затрудняя различные сферы функционирования человека, но прежде всего его социальную жизнь и взаимодействие с другими людьми.

Ребенок и взрослый с аутизмом — прежде всего люди, и относиться к ним нужно так, как мы хотели бы, чтобы относились к нам самим. Постарайтесь не спешить, не говорить слишком быстро и слишком много, если вы хотите познакомиться или пообщаться, сделайте это. Сопровождайте вашу речь жестами, при необходимости используйте картинки или написанные слова и фразы. Иногда дети и взрослые с аутизмом воспринимают зрительную информацию лучше, чем слуховую. Это на самом деле помогает и нам с вами, когда мы пытаемся сориентироваться в аэропорту или разобраться в меню на незнакомом языке — мы ищем картинки, которые нам помогут. Не пытайтесь сразу вовлечь в активное взаимодействие, игру, разговор! Познакомьтесь и дайте время, которое часто нужно и нам самим, чтобы освоиться в новом месте и с новыми людьми. Если с ребенком или взрослым человеком есть сопровождающий, спросите, каким образом лучше общаться — только ли с помощью речи или используя картинки, жесты, специальные программы на планшете, написанные слова. Иногда лучше убавить или выключить музыку или телевизор".

Наталья Водянова
Наталья Водянова

«Я лично знаю случаи, когда детей с особенностями прогоняют с детских площадок, не берут в школу, в садик, родители обычных детей запрещают с ними дружить. Взрослых людей с особенностями не берут на работу, даже если они подходят по квалификации, им некуда пойти.

Зачастую это происходит потому, что обычные люди ничего не знают о людях с особенностями. Есть проблема информационного вакуума. Неизвестность вызывает страх. И этот страх ведет к неприглядным последствиям — таким, как случай с моей сестрой».

Как можно помочь детям с аутизмом?

Наталья Киселева
Наталья Киселева
Представитель фонда Натальи Водяновой «Обнаженные сердца»

«Принять их рядом с нами на улице, в кафе, на детской площадке такими, какие они есть. Не показывать пальцем и не убегать, если такой ребенок необычно себя ведет или не пользуется речью. Помочь им быть рядом с типично развивающимися детьми в детском саду и школе. Подумать, есть ли место на вашей работе, где они могут быть полезны, где могут пригодиться их способности. Подумать, можете ли вы принять участие в благотворительных мероприятиях в поддержку людей с аутизмом, в сборе средств на благотворительном бале или забеге, благотворительном аукционе. Может быть, вам понравится вещь, созданная людьми с аутизмом, и вы захотите ее купить. Может быть, вы можете быть волонтером в организации, оказывающей помощь детям или взрослым с аутизмом».

Наталья Водянова
Наталья Водянова

«Я хочу обратиться к каждому из нас: давайте поможем людям с особенностями развития и их семьям быть счастливыми. Давайте поможем их педагогам и специалистам, которые занимаются с ними ежедневно, сделать так, чтобы их работа не заканчивалась за пределами школ и реабилитационных центров, а мы с вами были продолжением этой работы.

Давайте поможем некоммерческим организациям и благотворительным фондам, которые ежедневно работают над построением инклюзивного общества в России, тем, что сами захотим стать этим самым обществом».

Как нужно воспитывать своего ребенка, чтобы он толерантно относился к особенным детям?

Татьяна Морозова
Татьяна Морозова
Клинический психолог, эксперт Фонда «Обнаженные сердца»

«Отношение ребенка к сверстникам с особенностями развития во многом зависит от отношения окружающих его взрослых. Если взрослый спокоен, приветлив, проявляет уважение к другим, то его дети будут вести себя также. Дети могут задавать вопросы, почему другой ребенок ведет себя по‑другому. Этих вопросов не надо пугаться или стыдиться, стоит спокойно объяснить, что люди бывают разными и что в поведении особого ребенка нет ничего страшного или угрожающего.

Хорошо, когда в детском саду или в школе, где учится ребенок, есть дети с особенностями развития. Повседневное общение с разными детьми помогает ребенку понять, что у всех есть свои сильные стороны, что с особым ребенком может быть весело и интересно. Это важно как для детей с особенностями, так и для типично развивающихся детей.

2 апреля — Всемирный день осведомленности об аутизме. Во всем мире проводятся специальные мероприятия, цель которых — рассказать об особенностях людей с аутизмом. Думаю, что стоит рассказывать об этом не только взрослым, но и детям.

И стоит помнить, что у людей с особенностями развития есть такие же права, как и у других людей, и эти права защищены законодательством».

Прямо сейчас вы можете пожертвовать любую сумму на сайте фонда. Также поддержать фонд «Обнаженные сердца» можно, отправив SMS на номер 7715 со словом КАЖДЫЙ, и через пробел укажите сумму пожертвования — например, «Каждый 100».

 Нажми «Нравится»и читай нас в Facebook
Комментарии

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, войди или зарегистрируйся.

Текст комментария
Всё, что нельзя пропустить