Чувствую кожей

— А что это у тебя руки помятые? — спрашивает меня пятилетняя девочка. Ее мама, моя подруга, давится чаем. Кажется, ей неловко за дочь.

Чувствую кожей

А я их постирала и погладить не успела. Зато сделала маникюр, смотри, какой красивый лак! Такого же цвета, как камушек в колечке, — я улыбаюсь ребенку и смотрю на свои руки.

Да, выглядят они не очень. У меня ихтиоз. Название происходит от греческого ichthýs, «рыба». Помните Ихтиандра из романа Беляева? Только он, словно рыба, плавал и дышал под водой. У людей с ихтиозом таких способностей нет, просто их кожный покров напоминает рыбью чешую. Моя кожа сухая, темная, в трещинах. Похоже на змею и на мятую ткань тоже, пожалуй.

Не такая

Я редкий экземпляр: ихтиоз встречается у одного из 300 000 человек. Выздороветь нельзя, но можно облегчить себе жизнь: увлажняющие кремы, витамин А, долгие ванны. Ихтиоз наследуется рецессивно. Мои родители и дочь — носители гена, но сами здоровы. Диагноз мне поставили сразу, как родилась: «оболочка» на коже, сама кожа ярко-красная, веки и губы вывернуты. Веки и губы потом заправились на место, а вот краснота, сухость и шелушение по всему телу — остались.

Моя кожа не умеет увлажнять себя сама и не потеет, поэтому летом я перегреваюсь, а зимой мучаюсь от мелких инфекций, трещин на ладонях и стопах. У меня уходит куча времени и сил на простейшую гигиену, а еще после душа кожа становится чувствительной, как место ожога. Я толком не могу делать макияж — из-за перхоти. Люди, которым я подаю руку для знакомства, часто вздрагивают и пугаются.

Есть и бонусы. Царапины и порезы заживают за полдня. Волосы и ногти растут как сумасшедшие. Я не покупаю дезодорантов, так как не пахну потом. И я не набираю вес, что бы ни ела.

Иногда я думаю, что моя внешность — это особое стекло, через которое все видно по‑другому. В моем присутствии люди начинают вести себя странно. Они пытаются меня подбодрить, объясняя, что болезнь — ерунда. Стараются не замечать мою особенность, но это только привлекает к ней внимание. Проявляют нарочитый интерес к моей жизни, но пугаются излишней откровенности в беседе. Наконец, жалеют меня и сочувствуют, но не умеют это выразить.

И только маленькие дети, бесхитростные и светлые существа, всегда говорят ровно то, что у них на уме.

Медицинская система России считает меня инвалидом. Слово мне не нравится. Оно означает «непригодный», да еще и «с физическими недостатками, дефектами». Я не думаю, что к чему-то там непригодна. Да и в моем теле нет каких-то уж прямо недостатков и дефектов, наоборот — сплошные достоинства: маленький рост, тонкая талия, огромные голубые глаза. Мечта, а не женщина! Кожа не такая, как у других, — это правда. И есть ряд физических ограничений — это тоже правда. Но ведь это не вся я, а только часть! Так что я, скорее, «человек с особыми потребностями». Да, у меня много особых потребностей, и главная из них — жить в гармонии с собой и окружающим миром, несмотря на свою болезнь. Еще есть потребность в общении, в любви и счастье, в красивой внешности и здоровье. Случаются и проблемы, и радости. Учусь, работаю, строю личную жизнь — все как у всех.

При этом с раннего детства я получаю от людей разные «сообщения» — о том, что я не такая и это почему-то плохо; о том, что я должна делать, как себя вести; даже о том, что мне чувствовать! Как будто люди просто не могут молчать.

С годами я научилась отличать правду от просто мнения. И стала более спокойной, потому что приняла себя как есть. И освободилась от целого вороха комплексов. Даже стала помогать людям разговаривать на эти темы!

Этот путь к себе занял более 30 лет.

3 года

Лето. Мама везет меня в коляске, светит солнышко, и все хорошо. Несмотря на жару +30˚, я одета в кофту с длинными рукавами и брючки. Мама останавливается, наклоняется и что-то убирает с моего лица. Это привычное действие — у меня все время шелушится кожа. Мамины прикосновения приятны. Я улыбаюсь.

— Что ж вы сделали с ребенком, что он так обгорел? — рядом с коляской останавливаются женские ноги в старых туфлях, — ужас ведь, что с лицом-то! Куда ты руками грязными лезешь, мамаша! Кремом надо! И кофту эту сними, бестолковая! Ведь не зима!

Мама поднимается и что-то тихо отвечает ногам. Почему-то похоже, что оправдывается.

— Да ладно, эхтиос еще какой-то! Это все от солнца, уж я-то знаю, — ноги продолжают напирать, мама отвечает уже громче и резче.

— Да и, пожалуйста, уйду! Вот за то, что ты такая хамка, и родился у тебя урод! — ноги рассерженно топают, удаляясь.

Мама снова наклоняется. У нее покраснели щеки, и в глазах стоят слезы.

— Ты моя самая красивая принцесса, — она гладит меня по голове, — не слушай их, они ничего не понимают.

— Мам, а можно кофту снять? Жа-арко, — я протягиваю к ней руки в теплых рукавах.

— Не надо, — мама вздрагивает, — не надо кожу людям показывать.

Сейчас мне 32, и я уже давно не прячусь. Пропал стыд и за то, что я больна, и за то, что я так выгляжу. Люди боятся встречаться с инвалидами и смотреть на них, потому что не умеют справляться с сильными эмоциями. Но это их проблемы, а не мои.

7 лет

Нас 10−12 детей, мы водим хоровод. 10-летняя Аня демонстративно натягивает рукав кофты на ладонь и только так соглашается взять меня за руку, потому что у меня «противная кожа».

Грустно думать, что кто-то может испытывать к тебе отвращение.

13 лет

Мы с подружками из дворовой компании стоим вечером у подъезда, ждем мальчишек. Девочки по большому секрету мне шепчут, что В. хочет со мной «ходить». У меня будет мальчик? Это так волнующе! С прямотой танка я лечу к В. объясняться и получаю брезгливо-изумленное: «Я? С такой, как ты? С ума сошла?»

После этого я решила, что никто и никогда не захочет быть со мной из-за моей внешности. И я не выйду замуж. Ведь я же такая страшная!

18 лет

А через пять лет случилась первая любовь с мальчиком С. Наши отношения были наполнены нежностью и принятием. И он держал меня за руки и любовался мной. Потом были другие, потом я вышла замуж, потом еще раз замуж, а еще через совсем небольшое время стала мамой. Комплексы по поводу внешности? Не знаю, где-то они потерялись!

Окончательно они пропали, когда любимый мужчина, гладя меня по спине, восхищенно выдохнул:

— Ты шелковая, как младенец… Никогда не встречал такой тонкой кожи.

Я стою в очереди на почте. С тех пор как я отказалась от длинных рукавов и юбок в пол, на меня постоянно пялятся. Вот и сейчас: слева — старушка, справа — молодой человек. Кто первый подойдет? Выбираю юношу. Заметив мой взгляд, он поспешно отворачивается. Зато бабушка тут как тут:

— Дочка, а что у тебя такое? Обгорела?

— Это болезнь такая. Не хочу об этом говорить, извините.

— И-и, милая, а вот настойку девясила пробовала ты? Точно поможет!

— Не поможет. Наследственное это.

— Зачем со старшими споришь! Мне-то виднее. Говорю, настойку девясила пей. По чайной ложке в день.

— Я советов не прошу, извините.

— Да я ж добра тебе хочу, глупая! И-и… хамка!

Инвалиды отличаются от других людей. И люди им, конечно, это постоянно сообщают: взглядами, вопросами, непрошеными консультациями. Это ощущается, как вечная агрессия среды, и с этим довольно тяжело жить. Если тебе знакома эта проблема, прими несколько советов:

— люди не хотят тебя заклеймить и унизить; наоборот, они жалеют и сочувствуют, просто не умеют это выражать;

— ты не обязана отвечать на вопросы любопытных;

— есть прекрасная фраза-выру­чалочка: «Я не хочу это обсуждать», иногда эту фразу приходится повторять много раз;

— те, кто прямо выражает отвращение и брезгливость, чаще всего не очень умны.

Гораздо важнее, как на твое необычное тело реагируют близкие. Мой муж, например, вспоминая наш первый секс, сказал прекрасное:

— Когда дотронулся до твоих ног в темноте, понял, что они другие. Но вообще-то в тот момент мне было не до различий.

23 года

Я переехала к маме после развода. Мне плохо и больно, и кажется, что это навсегда. Мама переживает и сочувствует как умеет:

— Ох, дочка, с такой кожей нужно столько уметь — по хозяйству, и вообще. Раз красоты не получается, нужно добирать чем-то. Почему вот ушел — кто знает…

Страх, что болезнь помешает личному счастью, очень велик. И столь же велико желание заслужить любовь чем-то другим. Только это «другое» ничего не гарантирует. И уж точно не болезнь — причина всех бед. Не стоит фиксироваться на неудачных отношениях, лучше искать точку опоры внутри себя. Тогда все приходит в гармонию! Я проверяла.

29 лет

Иду сниматься на телевидение, сюжет о людях с редкими заболеваниями. Готовлюсь: красиво одеваюсь, макияж, маникюр, хорошее настроение. Поехали!

— Вы, — говорит режиссер, — прекратите, пожалуйста, улыбаться, мы говорим о тяжелой болезни. Вопросы такие: у вас все тело шелушится — как вы вообще с этим живете? И ногти у вас накрашены — скрываете, что они деформированные, да?

Веселая получится передача, ничего не скажешь! Инвалид, конечно, может быть в депрессии, и почему-то именно этого от него и ожидают. Но жизнь не останавливается! Мы тоже хотим быть красивыми — платья, бусики, сумочки, туфельки… Почему нет? Не нужно отказываться от этого только потому, что в твоей внешности есть «ужасное нечто». Если ты улыбаешься, следишь за собой и открыта всему хорошему — ты молодец!

Счастливый билет

Ну довольно грустного. Лучше расскажу, как под Рождество со мной случилось настоящее чудо…

Октябрь. Я ищу в Интернете билеты в Нюрнберг — на Рождество едем с дочкой в Европу. В Нюрнберге живет подруга, предлагает остановиться у нее, пока она будет у родителей. Просит приехать 16 декабря до 19:30, чтобы отдать нам ключи от квартиры. Я нахожу автобус из Праги, но ошибаюсь и ставлю в билете 17-е число. Обидно! Билет вернуть нельзя — покупаю новый. Вот тетеря!

На всякий случай печатаю оба билета и беру с собой. Вдруг ненужный удастся сдать на месте?

Декабрь, мы в Праге. Дождь со снегом. Ходили в зоопарк, устали. Завтра поедем в Нюрнберг, а в последний вечер просто гуляем. Останавливаемся под часами на Староместской площади, передохнуть. Я хмурюсь, дочка ноет, на очках капли, рюкзак тяжелый, мокрые волосы свисают прядями, старый свитер совсем растянулся.

С другой стороны улицы к нам, улыбаясь, подходит высокий мужчина:

— Привет, я Влад!

Тут же садится на корточки и говорит дочке:

— Привет! — и подает ей руку для пожатия.

Мы обмениваемся парой фраз про погоду. Новый знакомый зовет пройтись по рождественской ярмарке. Идем от палатки к палатке. Дочка хочет какие-то гигантские конфеты. Мужчина отдает продавцу деньги, пока я ковыряюсь в рюкзаке, разыскивая кошелек. Продолжаем болтать. Оказывается, Влад — фотограф, живет в Праге уже пять лет. Но ни разу не был в Нюрнберге, хотя всегда хотел. Жалеет, что сейчас уже нет билетов, а так бы поехал с нами. И тут я вспоминаю про лишний билет в моем рюкзаке. Вот так номер! На следующий день Влад приехал в Нюрнберг, мы встретили его на вокзале, и все завертелось…

Вместо послесловия

2012 год, лето. Мы с дочкой играем в песочнице на детской площадке.

— Ты человек-ящерица? — после долгого разглядывания моих рук и ног маленький мальчик решается задать вопрос.

— Ага, — я растопыриваю ладони, высовываю язык и шиплю, изображая ящера. Мальчик от души хохочет. Его мама тоже не может сдержать улыбку. Шутки разряжают обстановку: сразу понятно, что я не персонаж из кунсткамеры.

— А почему ты такая? — мальчик подошел ближе и взял меня за руку, чтобы рассмотреть. Никакого отвращения, только интерес.

— Понимаешь, все люди разные, — я смотрю в серьезные голубые глаза и мысленно прошу Вселенную, чтобы маленький человек запомнил эту простую истину навсегда. Кто-то худой, а кто-то, наоборот, очень толстый; у кого-то неполный комплект ног, рук, глаз и ушей, а у кого-то лишние пальцы; кто-то ездит на коляске, а кто-то бегает на протезах. Все люди — разные, и это просто жизнь.

Свою историю рассказала Екатерина Сигитова

 Нажми «Нравится»и читай нас в Facebook
Комментарии

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, войди или зарегистрируйся.

Текст комментария
Всё, что нельзя пропустить