Активная жизненная позиция

Живет с диагнозом 5 лет

Первые признаки болезни появились в школьном возрасте

Сколько приседаний ты можешь сделать, 100? Сделай 150. А потом покружись минуту. Затем попробуй пройтись. Ноги станут ватными, в голове каша – именно так живет человек с рассеянным склерозом. Я притормаживаю, не могу бросить взгляд или быстро его перевести. Я не поймаю мяч. Когда пришиваю пуговицу, у меня дергаются глаза.

Ученые до сих пор не выяснили причину болезни. У нас иммунитет борется с собственным мозгом – ест миелиновую оболочку нервных волокон. Как провод – там, где нет изоляции, может случиться замыкание. А дальше все зависит от того, в каком участке мозга это произошло, потому у рассеянного склероза так много симптомов. Бывает, я иду, понимаю, что должна поднять ногу, но не могу, спотыкаюсь. Я с детства была неловкой, постоянно падала. Как-то ходила по балкам недостроенной дачной крыши. И сорвалась – в голове я еще шагала, а на самом деле нет. Тогда все обошлось – я повисла на балке.

У меня постоянно сводило мышцы, немели руки, я колечко в пальцах катала – мне сказали, это поможет. После очередного спазма я пришла в больницу. Мне постучали по коленкам, пальцами в позвоночник потыкали. Потом показали неврологу. «Такая нервная девочка!» – сказал он и выписал успокоительное. Мне было 20 лет, я уже пошла работать, и всем в офисе объявила, что буду не в адеквате, – от выписанных лекарств я была все время сонная. Сейчас я понимаю, что тогда у меня случилось обострение – это когда оголяются новые участки нервов.

Я вышла замуж, первая беременность прошла нормально. Во время второй я упала и сломала ногу. Довольно нелепо – с пузом, на костылях. Что со мной что-то не так, первой заметила гинеколог. Она видела меня регулярно на протяжении нескольких месяцев. Женщины, которые ждут ребенка, становятся плавными, степенными. А я постоянно что-то роняла, задевала. Но я не придала значения ее словам. И потом, мне бы выписали какие-нибудь лекарства, а это навредило бы ребенку. Хотя было страшно: сын ночью плачет, я резко вскакиваю, и из-за этого случается спазм. Я приноровилась: когда ноги не идут, я вынимаю малыша из кроватки, прижимаю к себе и падаю на постель на спину. И все, нормально лежу. Наверное, я бы не решилась на второго ребенка, если бы знала о диагнозе. Я инвалид, а жизнь с детьми требуют немыслимых денег. Мне страшно, что я их не прокормлю.

Диагноз поставили в 32 года. В платной поликлинике сказали, что жить осталось буквально два понедельника. Соседка-врач рассказала своему мужу, что мне остался год. И тот побежал к моим родителям чуть ли не с соболезнованиями. Мама ходила как в воду опущенная. А я жива. И только в прошлом году показала родным, что у меня есть трость – она складная, лежит в сумке.

Я могу ходить очень недолго. Живу перебежками. Недавно была с детьми в зоопарке. Дошли до тюленей, посидела. Потом до обезьянок – там скамейки. В итоге проходила три часа. Правда, на обратном пути ноги отказали. Не дойдя 100 метров до кафе, упала. Дети привыкли. Мама и дома может вдруг упасть. Но я не собираюсь сдаваться и лежать дома.

Искренне верю, что если много ходить, то мозг найдет лазеечку, проложит дорожку, которая будет управлять нормальным перемещением в пространстве. И это поможет мне прожить дольше.

А еще мечтаю о туфлях на каблуках. Хотя я вряд ли смогу на них устоять, но так хочется!

Возраст: 23 года

Живет с диагнозом 10 лет

Первые признаки болезни появились в 13 лет

Возраст: 30 лет

Живет с диагнозом 5 лет

Первые признаки болезни появились в 25 лет

Я вернулась из пионерского лагеря и проспала больше суток. Когда встала, было ощущение, что отлежала половину тела – руку, ногу, живот. Конечно, родителей моя сонливость напугала. На следующий день поехали к неврологу. Мне сразу поставили диагноз, сказали, что состояние тяжелое, и отправили в больницу, где мне предстояло пройти курс из пяти капельниц. Но этого не хватило.

На 14-летие я получила «подарок» – шестое вливание. До недавних пор я думала, что это мой самый необычный день рождения. Пока не отпраздновала его знакомством с будущим мужем. В больнице. Вове диагноз поставили в 2011 году. Первое обострение у него случилось после развода. Он много работал, сильный стресс, переутомление, а еще в 25 лет он перенес ветрянку – это тоже могло стать толчком.

Он сразу меня привлек – статный, красивый, с татуировкой. И он так смеется! У обычных пар сначала конфетно-букетный период, потом знакомство с родителями. Мы же после выписки поехали к Вовиной бабушке в деревню, потом к моей маме, а уже после было все остальное. Мама говорит, что Вова – лучший. Он заботится, понимает мое состояние. Бывает, я просыпаюсь и говорю: «Ой, что-то я устала!» Другой мужчина сказал бы: «С чего это?» А нам не надо ничего друг другу объяснять, ведь один из симптомов рассеянного склероза – хроническая усталость. В 14 лет я не понимала свое состояние. Мне назначили поддерживающие инъекции, и я колола их сама. Все спрашивала у мамы, когда же это закончится. Она говорила: «Три месяца». Срок прошел, и я сказала маме: «Ты меня обманула, я в Интернете прочитала – это на всю жизнь!» Я понимаю, эта болезнь неизлечима, но не страдаю – за 10 лет научилась с ней жить. Конечно, хотелось бы добежать до автобуса, когда опаздываешь, а не плестись к нему.

Или как-то я ходила сдавать кровь в поликлинику напротив дома – совсем близко, так что я даже документы с собой не взяла. На обратном пути меня остановили полицейские. Под глазами синяки, вид бледный, вены проколоты...

Но мужчине с рассеянным склерозом сложнее. Девушке посочувствуют, помогут на лестнице, поднимут, если оступилась, хотя со мной этого никогда не случалось. А Вова как-то упал на стоянке. И люди вокруг никак не отреагировали. Только так, бросили: «Ничего себе ты, дружище, набрался». А он сел и заплакал, потому что не понимал, что происходит. А потом ковылял до своей машины, цепляясь за другие.

Вова мечтает о детях с 18 лет. Я много читала о беременности с рассеянным склерозом. Сам период ожидания ребенка считается благоприятным, но что будет после родов – непонятно. Одно дело, когда больна только мама, тогда, в случае чего, заботы о малыше мог бы взять на себя отец. Пусть это звучит эгоистично, но я для себя решила, что буду жить для мужа.

Вова надеется, что лет через 20 найдут лекарство, которое восстанавливает миелин, что изобретут молекулу, которая вылечит всех колясочников, и они начнут бегать. А то как это так – ноги есть, а не ходят. Я более реалистична. Через 20 лет мне будет 43, ему полтинник. Мы отличная семейная пара, бегаем, катаемся на великах, пенсию прибавили, и ее хватает на путешествия. Годовщину свадьбы мы отмечаем на море.

Возраст: 21 год

Живет с диагнозом 4 года

Первые признаки болезни появились в 15 лет

Была глубокая ночь, часа три. Я проснулась от жуткой боли в виске и глазе. Ужасные ощущения по одной стороне тела. Половина лица онемела, рука, нога отказывают друг за другом. Я совсем одна – родители уехали в отпуск, пишу им, но, конечно, откуда они могут знать, что со мной? Наутро я иду к доктору, и он пишет заключение: обычный сосудистый криз, скачок давления...

Я всегда была активной: профессионально занималась танцами, училась на хореографа. Так что, несмотря на все случившееся и на то, что лучше не становилось, продолжала тренироваться. Симптомы нарастали, но никто не мог поверить, что со мной что-то не так. Хотя бывало, мы идем с подругой, а я отстаю, не успеваю за ней, речь изменилась, во рту какая-то каша.

Мой серьезный первый диагноз – «менингоэнцефалит». Меня лечили от него два года усиленными тренировками. Хотя главное при рассеянном склерозе – минимальные физические нагрузки. Когда отказали рука и нога, я легла в больницу. Мне становилось все хуже, но врачи думали, что я симулирую. Поверили, когда случились судороги и кома. Я обошла всех возможных врачей – вирусологов, иммунологов... В итоге в 11-й больнице в Москве мне поставили правильный диагноз. Хоть до сих пор и у меня, и у врачей есть сомнения. У меня очень нетипичные симптомы. Но я признаю, что болею, принимаю лекарства и пытаюсь с этим жить.

Я учусь в Финансовой академии при Правильстве РФ. Со мной многие общаются, но мало кто решается спросить про мое состояние. Обычно думают, что сбила машина или это какой-то вирус. Но мне нечего скрывать, я сама рассказываю о болезни.

У меня много поклонников – 12 раз замуж звали. Но у меня планка по выбору высокая, лучше быть одной, чем с кем-то не подходящим. Я ищу не временный вариант, а мужа, отца своих детей.

Я спрашивала у Бога, почему это произошло со мной. Но рассуждала, а не винила. Думаю, это испытание, которое я должна пройти с родителями. Именно благодаря болезни я стала лучше, добрее, милосерднее, стала иначе оценивать мир, людей, мировоззрение поменялось полностью.

У меня есть теория относительно рассеянного склероза. Считается, что это болезнь от нервов – нам нельзя переживать, это вызывает обострения. А от позитива улучшается работа всего организма. Поэтому я считаю: если хочется что-то сделать – делай. Например, нам противопоказан спорт. Но я его обожаю! И занимаюсь на тренажерах, катаюсь на лошадях. Следующий этап – велосипед. Пока не получается, у меня ведь проблемы с вестибулярным аппаратом. Есть масса всего, что мне пока не по силам: хотелось бы снова активно танцевать, бегать, прыгнуть с парашютом. Но я убеждена: можно научиться всему, нужно время и упорство.

Я мечтаю лишь о том, что настанет день, когда я пойду с кем-то под руку, но так, что человек не будет подстариваться под меня, а мы будет шагать в унисон. Уверена, это время придет.