«Муж заразил меня ВИЧ»: я научилась жить с диагнозом и совершенно счастлива
Я родилась в маленьком городе, где много церквей, а в центре – кладбище и тюрьма. Именно такие ассоциации почему-то приходят в голову. Семья у меня самая обычная: родители, старшие брат и сестра. Мама с папой допоздна пропадали на работе, чтобы прокормить и одеть нас троих. Сейчас я понимаю, что жили мы крайне бедно, но тогда это не казалось чем-то особенным – всё как у всех. Детство мое было счастливым. Не безоблачным, конечно: я росла свободолюбивым ребенком, терпеть не могла, когда кто-то нарушал мои границы, и сложно переживала подростковый период. В какой-то момент я столкнулась с буллингом в школе. Может быть, это сильно повлияло на выбор, который я сделала в дальнейшем, хотя я не побоялась дать отпор, когда меня пытались травить.
В детстве я хотела стать художником и врачом – да, вот так, одновременно: во мне уживались и тяга к творчеству, и желание помогать людям. Я любила химию и биологию, выигрывала олимпиады, читала медицинскую литературу. А еще писала картины и мечтала однажды организовать свою выставку. Но, когда я окончила школу и пришло время поступать, выбрала медицинский колледж. В дальнейшем планировала окончить академию и работать врачом. Но в планы мои, как это часто бывает, вмешалась любовь Мы познакомились в 2003 году. Он был высок, красив, старше меня на семь лет и умел потрясающе ухаживать. Я не устояла: мы стали встречаться, потом жить вместе. Я училась, он работал, будущее казалось прекрасным. В 2004 году я забеременела, и, хотя это не входило в наши планы, ребенок был очень желанным. Я летала как на крыльях, придумывала будущему малышу имя и предположить не могла, каким страшным станет падение с небес на землю. Я встала на учет по беременности и через две недели узнала, что у меня ВИЧ-инфекция.
Даже в моем медицинском колледже о ВИЧ-инфекции говорили как о «стыдной болезни»: якобы она может коснуться только тех, кто употребляет наркотики, зарабатывает продажей своего тела или ведет аморальный образ жизни, постоянно меняя партнеров. Ни то, ни другое, ни третье ко мне не относилось, и я жила спокойно.
Когда у меня на руках оказались анализы, я мало что соображала. Помню только, врач сказал: «Жить тебе осталось лет десять, и лучше сделать аборт».
А еще его слова, обращенные к моему мужу: «Сам наркоман, помрешь – не жалко, а ее, молодую, зачем с собой утянул?» Я понятия не имела, что мой партнер употребляет наркотики. А он знал, что у него ВИЧ-инфекция, но не сказал мне об этом. Только спустя много лет я перестала его обвинять. А тогда, конечно, возненавидела. Но решила рожать.
Мне было всего восемнадцать, я отчаянно хотела жить и почему-то видела свое спасение в этом ребенке. Возможно, это было эгоистично, но кто из нас не эгоист в таком возрасте?
К счастью, меня наблюдала прекрасная врач-гинеколог. Она не давала мне провалиться в депрессию, постоянно возвращала в реальность: «Ты беременна, ты должна бережно относиться к себе!»
Однажды, когда она ушла в отпуск, я попала на прием к другому врачу. Та не позволила мне сесть на кушетку, надела перчатки перед тем, как взять в руки мою карту, а после приема закрыла кабинет на дезинфекцию. Тогда я почувствовала себя вторым сортом. Казалось, все, кто сидел в коридоре, смотрели на меня как на прокаженную.
Но нужно было думать о ребенке. В те годы препараты АРВТ (антиретровирусная терапия, позволяющая уберечь плод от заражения, а женщину – от развития инфекции) только начали появляться. Таблетки мне выдавали под счет, на неделю: по две штуки три раза в день. Схему лечения менять было нельзя, и никто не мог мне помочь, когда препараты усугубляли и без того сильный токсикоз. Я терпела. На роды я ехала в ожидании чуда, но столкнулась совсем с другим. Врач: «Я не хочу принимать роды у "спидовой". Акушерка: "Ну и зачем ты себе рожаешь больного урода?". Санитарка: "Я не буду мыть у нее пол, пусть сама моет".
Счастье материнства я ощутить не успела: сразу после родов ушла в глубокую депрессию. Жить не хотелось. Следующие два года я не решалась обратиться в СПИД-центр, только обследовала ребенка и пыталась найти хоть какую-то информацию о ВИЧ-инфекции в интернете. Тогда ее было мало, и в основном она представляла собой настоящее средневековое мракобесие – но я верила. Пила перекись водорода, травы и настойки, черный тмин, зверобой, иммуностимуляторы. Я пересдавала кровь несколько раз, но результат не менялся: ВИЧ-положительна.
Мне стало легче, когда моего ребенка сняли с учета – он оказался здоров. Тогда я будто очнулась: внезапно поняла, что не умираю и нужно как-то жить дальше.
Меж тем муж продолжал употреблять наркотики. В мои девятнадцать я еще верила, что его можно спасти, если любить по-настоящему. Но, конечно, ничего не помогло.
В какой-то момент он стал агрессивным. Во время ссор кричал на меня, потом начал толкать, а затем – избивать. Он забирал все деньги из дома и ничего не давал мне даже на продукты. Когда я не выдержала и ушла первый раз, он раздал мои вещи людям, сказав им, что я умерла. Собрал деньги на похороны, помянул... Я пришла к нашей общей знакомой, чтобы забрать у нее свой плащ, она стояла бледная и не могла слова произнести, ведь буквально накануне была на моих поминках.
Спасла меня группа взаимопомощи для ВИЧ-инфицированных. Пришлось потратить четыре часа на дорогу в другой город, а это тяжело, когда на руках ребенок. Зато там я получила настоящую поддержку. Помню, как обнимала людей с тем же диагнозом, что у меня, и они были живы и счастливы.
Тогда я перестала умирать. Нашла силы разорвать больные отношения и уйти от мужа. Он умер от СПИДа в 2015 году. Выбрал для себя путь ВИЧ-диссидента: отрицал само существование инфекции и искренне верил, что АРВТ – это заговор врачей. К сожалению, шансов спастись у него не было. Я его давно простила.
Сама же я стала регулярно посещать инфекциониста. И, пока сидела в очереди, потихоньку «консультировала» других пациентов – делилась информацией, которой владела. Через некоторое время мой врач попросила меня проводить беседы с ВИЧ-положительными людьми. Так начался мой ВИЧ-активизм. Когда интернет стал доступнее, я зарегистрировалась на форумах для тех, кто живет с ВИЧ, знакомилась с другими положительными, много общалась.
Сейчас я вхожу во многие организации, пять лет отработала в СПИД-центре специалистом по социальной работе и равным консультантом. Всего же я больше десяти лет по мере сил помогаю ВИЧ-инфицированным людям.
Когда-то мне пришлось бросить колледж – там сказали, что с моим статусом я не смогу работать в медицине (это недостоверная информация: ряд специальностей доступен для ВИЧ-положительных).
Я закончила художественно-графический факультет, получила специальность «учитель ИЗО», занимаюсь творчеством. Со временем я снова вышла замуж, родила дочь и опять развелась. Мне нравится переезжать, менять обстановку, сейчас я живу в Нижегородской области. У меня есть любимый человек. Моему сыну пятнадцать лет, дочери пять, и благодаря анти- ретровирусной терапии ВИЧ-инфекции у них нет. Я принимаю АРВТ, вылечила гепатит С и уверена в своем будущем.
Сегодня я знаю, что ВИЧ – это не про смерть. Это просто заболевание, которое можно контролировать, и оно никак не влияет на мои планы – а их много, и я счастлива и свободна.
Обратиться за помощью можно в группы поддержки, которые организовал фонд «СПИД. ЦЕНТР» https://spid.center/ru/groups
