aness

АРТЕМ БЕЛОВ - подарите надежду на спасение!

196 сообщений в этой теме

Тему уже создала в разделе Поможем, дублирую здесь так как Тёма из Петербурга !!!!


Девочки, кто может помочь деньгами или распространить информацию, донести до своих друзей, знакомых, коллег, пригласить в группу вконтакте. Вот история:

Нужна помощь маленькому петербуржцу – Артему Белову. Ему всего год и у мальчика редкий диагноз - ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ КРАББЕ, он провоцирует сильнейшие судороги. В белом веществе мозга ребенка нарушается образование жизненно важного фермента, нервные клетки Артема постоянно разрушаются. Готовы помочь медики из Израиля, пока же младенец выживает только благодаря очень опасному лекарству. 08.09.2010г. Артему исполнился год, но он все еще похож на новорожденного, почти не двигается и даже не открывает глаза, в такое сонное состояние его вгоняет препарат фенобарбитал. Артему дают почти двойную норму, рассчитанную на взрослого человека. Иначе его будут мучить бесконечные судороги. Родился он абсолютно здоровым, вес 3400 гр., рост 52 см. Рос как все дети, гулил, улыбался. О том, что что-то не так родители заподозрили в 3 месяца. Мальчик не держал голову, стал вялым. Врачи обнаружили кисту в голове, сказали, что ее удалять не обязательно, т.к. она ему не мешает и скорее всего ребенок перенес внутриутробную инфекцию, раз у него отставание в развитии. В городской инфекционной больницы № 30 им. С.П.Боткина брали пункцию, не нашли никакой инфекции. Полгода Мария (мама Артема) моталась с ребенком по больницам. Артему делали бесконечные уколы, брали анализы, меняли диагнозы, снова лечили, а мальчику становилось все хуже и хуже. О том, что он болен ЛЕЙКОДИСТРОФИЕЙ врачи окончательно убедились, когда Артему было уже 11 месяцев. Врач - невролог больницы №4 им. Св. Ольги г. Санкт-Петербурга Наталия Тищенко объяснила, что генетическая служба в г. Санкт-Петербурге пока еще не может сразу диагностировать такие заболевания, нет лабораторных возможностей, чтобы подтвердить этот диагноз сразу, требуется время, чтобы разобраться, а данное заболевание не терпит, чтобы долго с этим разбирались. В результате российские врачи от Артема отказались, сославшись на то, что уже слишком поздно и сделать ничего нельзя. В Медицинском центре "ШИБА" (Израиля) мать заверили, что мальчика можно спасти. Лечение и диагностика очень дорогие. Благотворительные фонды, к которым родители Артема обратились за материальной помощью, в предоставлении помощи отказали. На диагностику и энзиматическое лечение необходимо 800 тыс. руб., в зависимости от диагноза может потребоваться пересадка костного мозга, а это от 4 до 7 миллионов рублей. Родители Артема готовы использовать даже один шанс из ста, чтобы спасти своего малыша. Чудеса случаются. Совсем недавно у Артема восстановился глотательный рефлекс и кашу он ест не через зонт, а с ложки. Мы обращаемся к Вам, к людям, которым небезразлична жизнь Артема, давайте же все вместе совершим настоящее чудо – подарим ребенку жизнь, поможем его семье собрать необходимую сумму. Не оставайтесь равнодушными !


Вся информация здесь http://vkontakte.ru/club19768041


100 рублей - много или мало...?
Для дарителя это мало, а для больного или его родственников, которые уже отчаялись собрать нужную сумму, порой просто гигантскую - это ниточка, которая соединяет душу страдающего человека с его земной жизнью, родными и близкими, это лучик надежды на выздоровление. И чем больше будет Вас - БЛАГОТВОРИТЕЛЕЙ - тем больше соберётся ниточек в прочный канат жизненных сил, который не даст оборваться земному пути человека.
Пожалуйста, не бойтесь дать мало. Это гораздо больше, чем ничего!

x_a811a269.jpgx_cb3e4f1a.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Скажите, вы лично знаете родителей малыша?Это не развод,вы уверены?
PS Простите, я не хотела вас обидеть вопросом, но вы же понимаете, что очень много сейчас спекулируют на таких вещах... shutup.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Это знакомые девочки с которой я работаю. Это не развод. Вы зайдите вконтакт в группу и посмотрите там и фотографии есть, и репортаж (видеоролик) который недавно показывал 5 канал !!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
а в благотворительный фонд Адвита обратились? они как раз специализируются на таких делах. они бы статью в газете Метро дали.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Свой вопрос снимаю, была сегодня у родителей. И лично разговаривала с папой. Ой,девочки не дай Бог... Давайте не останемся равнодушными и поможем малышу!
Родителям терпения,здоровья и веры!
Свет, в группе написано, что обращались уже в адвиту. А в газету Метро пока не дозвонились.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
По последним данным на сегодня:

ТЁМИКА ОПЯТЬ ЗАБИРАЮТ В РЕАНИМАЦИИ . ЧТО ТО НЕ ТО ПРОИСХОДИТ С НИМ .
Маша плачет не знает что делать ,у него из трубочки пошла фонтаном желчь ,ему трудно дышать ,периодически остановка дыхания. cry.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Ну за что страдают такие малыши?! no.gif cry.gif cry.gif cry.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE(Ferby @ Oct 14 2010, 22:12)
Свой вопрос снимаю, была сегодня у родителей. И лично разговаривала с папой. Ой,девочки не дай Бог... Давайте не останемся равнодушными и поможем малышу!
Родителям терпения,здоровья и веры!
Свет, в группе написано, что обращались уже в адвиту. А в газету Метро пока не дозвонились.

по идее Адвита сами в газете Метро размещают, там теперь еженедельная рубрика для этого дела есть.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
"..Маша видела сегодня Тёмика у него всё хорошо . Спинку мажут и она уже проходит . В реанимации он пробудит до понедельника . Саши знакомая нашла 2 -х врачей реаниматологов они будут звонить в клинику и узнавать про состояние ребёнка и надеемся что хоть один даст нам согласие ..."

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

16.10.2010

"...Сегодня Машу к Тёмику не пустили у них был очень тяжёлый ребёнок и Маша слышала как его спасали и по этому им было не до нас . Но они сказали что Тёмино состояние стабильно . Завтра в реанимацию придёт батюшка ,врачи разрешили..."

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
"...Вчера был батюшка и причастил нашего мальчика. Состояние стабильное, спинка почти прошла. Очень много слюны, девочки всё время санируют. Тёмка молодец, кушает хорошо. Врача на месте не было и поэтому в палате провели 30 минут, Тёмка был очень рад..."

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
18 окт 2010 Мария Белова написала сегодня в 21:18:
Только вернулась от нашего малыша,сегодня мне разрешили находится с ним сколько захочу. Завтра переводят на отделение. Чувствует Слава Богу!!!

18 окт 2010 Мария Белова написала сегодня в 21:24:
Мне сегодня звонила Светлана И.-уполномоченный по правам ребёнка в Спб, завтра будет получен выписной экиприз и весь пакет документов будет отправлен в Москву на получение государственной квоты.

18 окт 2010 Мария Белова написала сегодня в 21:27:
Завтра малыша будет смотреть реаниматолог (в самолёт) если согласиться то всё в наших руках!!!

19.10.2010 "..Пишу о расшифровке МРТ . Врач в реанимации сказала - оставайтесь дома , у него очень сильно поражён мозг и вы всю жизнь будете с ним мучатся . Он не может понимать что кто и где . Я не знаю что думает врач , но мы поедим в Израиль и пусть они там сделают свою диагностику и если там скажут что и тут . То тогда нужно решать что делать нам дальше . Но мы его не оставим умирать ,будем делать что в наших силах ...!

19.10.2010 Юлия Сизикова написала в 21:25:
Тёмик у нас молодец , слюней стало меньше и он уже научился справляться с трохеостомой . Завтра должен прийти к ним в больницу ещё один реаниматолог и посмотреть Тёмика и тогда если он назовёт цену и нас всё устроит , ему нужно в аэропорту получить разрешение на перевоз ребёнка и оборудование . И сразу покупаем билеты и в путь. Моль что бог нас услышит .

Сегодня Мария Белова написала в 11:51
Всем доброго дня!!!!Тёмка сейчас спит, т.к.ночью спал бесспокойно. Сил мало. Сегодня надеюсь поменяют трахеостому очень ждём реаниматолога.

Сегодня в 22:21:
"...Реаниматолог у нас есть очень хороший мужчина готов с нами ехать 30 или 31 октября . Теперь быстрые сборы и теперь надежда только на БОГА . Чтобы Тёмка выдержал и не сдал по здоровью . Держим кулачки..."

Сегодня Мария Белова написала в 22:32
Тёмка СЛАВА БОГУ!!!День прошёл хорошо!!!Мы с трахеостомой находим общий язык помаленьку,На днях поменяют.,сегодня только воротник поменяли,но я с них не слезу. У нас наконец то дело продвигается. Всё в божьих руках.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Хорошие новости! Дай Бог, что бы все получилось!
Я нашла выходы на телеканал 100тв, завтра маме или крестной могут позвонить по поводу репортажа о Темике!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Спасибо вам огромное за помощь !!!!!!

Новости:

Мария Белова (мама Тёмы): Тёмка умничка, старается!!! До трёх ночи спали, а потом до 6 утра справлялись с мокротой. Сейчас спит сладенько.

Мария Белова написала сегодня в 21:04
Тёмка сегодня очень много спит, ночь, наверное, будет опять весёлая ))))

Юлия Сизикова (тётя Тёмы) написала сегодня в 22:58
Тёмик у нас молодец ! Сегодня съел 5 ложек САМ и Причмокивал . Ну просто умница у нас . Сегодня целый день готовимся к поездке, покупаем всё необходимое .

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Мария Белова (мама Тёмы) сегодня написала:
Всю ночь наш мальчик спал,сегодня съел 10 ложек пюре сам,сейчас опять спит(без фенабарбитала),малыш наш самый сильный в мире!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Папа Тёмы: "У нас дома есть листовки, у кого есть возможность и желание звоните 8(812)592-04-02 Александр"

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Татьяна Павлова(помогает активно Тёме):
из разговора с редактором программы "Адреса Милосердия" радиостанции "МАЯК" узнала, что в Израиле запросто выкидывают из клиники, если нет денег на продолжение лечения. В каком бы состоянии не находился пациент. Они с этим сталкивались не раз. Ещё раз прихожу к выводу, что деньги надо собирать и на будущее лечение. ЗА НЕДЕЛЮ НЕ СОБРАТЬ ТАКУЮ СУММУ ДЕНЕГ, ЧУДЕС НЕ БЫВАЕТ.

В долг лечить не будут. Очень вас прошу помогите кто чем может!!!!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Сегодня Мария Белова написала в 21:35:

"У Артемия состояние стабильное, сегодня опять пытались кушать сами, небольшие успехи есть. Сегодня спал мало, антибиотики наконец то отменили. Ждём понедельника, что бы определиться с вылетом. Аэрофлот отпадает, т.к рейс не прямой (не наш вариант)"

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Мария Белова сегодня написала:

Сегодня у Тёмки много процедур: рентген, смена трахеостомы, много анализов. Мы сильные,мы выстоим.

Сейчас наш врач ведёт переговоры с врачём EL AL, если ответ будет положительный, то вылет 31 окт в 2.05, прилёт в 5.25 Тель-Авив. Т.к.ребёнок может лететь только в горизонтальном положении нужно бронировать 6 мест для носилок и 2 для нас. Будет дорого, но у нас нет выбора, мест и так мало. Ждём ответа.....

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу